Razgovarala: Sanela Muhibić
Biti mama najljepša je stvar koja se može dogoditi u životu jedne žene. Sa jednom posebno hrabrom mamom, kojoj je osmijeh najljepši ukras kojeg primjetite kada vam dolazi u susret, razgovarali smo o poteškoćama, obavezama i pravima, koja su prisutna u njenom svakodnevnom životu. Njeno ime je Zorica Šilić, rođena je u Konjicu 1972. godine i po profesiji je tekstilni tehničar. Nezaposlena je majka troje djece. Do rođenja trećeg djeteta, koje ima stopostotni invaliditet radila je u sportskoj kladionici. Njena interesovanja su ograničena vremenom zbog 24 časovne brige o svojoj kćerci, koja je u invalidskim kolicima. Svojom požrtvovanošću, Zorica nastoji učiniti sve da za njih nema prepreka, iako su one prisutne svugdje oko njih.
Majka ste djevojke sa poteškoćama u razvoju. Možete li nam ukratko predstaviti djevojku, njene poteškoće od rođenja te reći nešto više o njenom odrastanju?
Zorica Šilić: Viktorija je rođena 2000. godine sa vodenom cistom na mozgu. Nakon svih pretraga, snimanja i pregleda ustanovljeno je da cista ne vrši pritisak na mozak te samim tim nije bilo potrebe za operacijom i to je bilo sve što smo znali u tom momentu, a tiče se medicinske strane, susreli smo se i sa neprofesionalnošću i profesionalnošću doktorica i doktora pri pregledima, prije samog porođaja, ali i pri porođaju.
Neobjašnjivo je teško kada vam kažu da vaša beba nema nikako mozga i da će vjerovatno umrijeti na porodu, za dva dana ili za dva mjeseca, da je možemo ostaviti na odjelu, da neće biti gladna niti žedna, da kući već imate dvoje zdrave djece, da ovo treće nije ni bitno. S druge strane, drugi doktor koji me je porodio je rekao da beba izgleda savim normalno i da se ne predajemo tako lako. Sve vam ovo nakon izvjesnog vremena prođe kroz glavu i shvatite da su to bile presudne rečenice za sve što je bilo poslije. Kad kažem poslije, mislim na to da u trenutku kada sam dobila dijete sa teškoćama u razvoju, sa ne baš čestom dijagnozom, nije bilo nikoga ko bi mi mogao reći niti objasniti šta to znači. Jedino što su mi rekli jeste da mom djetetu ovdje nema pomoći i da idemo tražiti pomoć negdje dalje, misleći na inostranstvo.
Sve ovo “poslije” traje 20 godina i nerijetko se sjetim onih dviju rečenica radujući se činjenici, da dotična docentica nije bila upravu i zahvaljujući Bogu što je poslao doktora iz Sudana koji me porodio, koji je loše pričao naš jezik, ali sam ga ipak vrlo dobro razumjela. Puno bi se moglo reći o naših, Viktorijinih 20 godina. Od rođenja je kasnila u razvoju. Dugo nije mogla da drži glavu, da sjedi, niti da puže.
Nakon upornog i dugotrajnog vježbanja uspjeli smo ojačati mišiće i postići sve to makar i do četvrte godine. Vodena cista sa kojom se rodila nalazi se na spoju malog i velikog mozga, tako da je najviše oštećen centar za ravnotežu zbog čega Viktorija ne može samostalno hodati. Ne hrani se samostalno, ne kontrolira sfinktere, ne priča tečno, ali zna tražiti šta želi i zna šta ne želi. Zna biti tužna, ali je inače jedna vesela djevojka, društvena i uvijek nasmijana. Voli muziku, svoju školu, Dnevni centar, vožnju autobusom, uživa u šetnjama i šopingu.
Kako teče jedan radni dan mame koja brine o djetetu s poteškoćama u razvoju?
Zorica Šilić: Moj radni dan počinje kada se Viki probudi. Slijedi jutarnja higijena, kako moja tako i njena. Pola sata prije doručka uzima dio terapije. Poslije doručka ostatak. Jutarnji ritual završavamo pijenjem kafe. Slijedi spremanje za školu, ukoliko nije raspust. S nestrpljenjem iščekuje dolazak kombija koji je odvozi u Dnevni centar u Prvu osnovnu školu u Konjicu, u kojem se uživa družiti i zabavljati sa prijateljima.
To vrijeme iskoristim da obavim sve poslove koje nisam u mogućnosti obaviti kada Viki nije u školi. Viktorija kao i svaka druga osoba ima svoje potrebe za cjelodnevnom komunikacijom i druženjem, bilo sa bakama, tetkama, rođacima, prijateljima, tako da rijetko poslijepodne provodimo u kući. Najčešće smo u šetnji do polaska u krevet. Sve je to super, dok vrijeme dozvoljava da možemo biti vani. Međutim, kada je vrijeme loše moramo se maksimalno potruditi i osmisliti kako popuniti vrijeme do spavanja kojem prethodi večernja terapija. Ovo su sve dani za poželjeti, jer je bilo dana i noći provedenih u bolnici i bolničkim hodnicima. I tako to ide ne dva dana, ne dva mjeseca, nego 20 godina. Da me ne biste pogrešno shvatili, to je moje dijete, moja briga i moja sreća!
Kakva je podrška zajednice roditeljima i djeci s poteškoćama u razvoju?
Zorica Šilić: Podrška roditeljima i djeci sa poteškoćama u razvoju u bilo kojem segmentu je oskudna, počevši od financijske, psihološke, medicinske: fizikalne terapije, banjsko liječenje, ortopedska pomagala u šta spadaju cipele, kolica, ortoze, korzeti i lijekovi, koji nisu na esencijalnoj listi. Ono osnovno i najneophodnije za osobe u invalidskim kolicima jeste ukloniti arhitektonske barijere. To je jedan od razloga zašto osnovne obaveze obavljam bez Viktorije. Tu mislim na prilaze, pješačke prelaze, rupe na pločnicima, prilaz javnim ustanovama, odlazak na sprat, a da ne govorim o nemogućnosti odlaska na kulturna i sportska dešavanja. Saobraćajna kultura znamo kakva je. Svi ste nekada vozili bebe u kolicima, znate kako je izbjegavati parkirane automobile na pločnicima ili sići sa istog na cestu. Tužno je da se osoba s invaliditetom sjetimo samo na dan obilježavanja istog, ali lijepo je pomenuti da postoje i osobe, koje bilo upućenim osmijehom ili poklonom od srca, uljepšaju bilo koji drugi dan ovoj djeci.
Koje su prednosti, a koje prepreke kod zapošljavanja osoba koje imaju osobu o kojoj brinu? Postoje li zakonske olakšice ili određena prava koja koristite?
Zorica Šilić: Što se tiče zapošljavanja, teško je naći poslodavce koji bi vas zaposlili na pola radnog vremena, jer niste u mogućnosti raditi puno radno vrijeme zbog 24h brige o djetetu. Jedinu podršku dobijamo od Udruženja “i” koje i pored svoje dobre volje ne može riješiti naše potrebe i probleme. Jedino pravo koje Viktorija koristi je pravo na invalidninu i pelene.
Da li je Viktorija zadovoljna boravkom i pažnjom u Dnevnom centru pri Prvoj osnovnoj školi Konjic? Koju ste funkciju vršili ili vršite trenutno te koji su to ciljevi i planovi Udruženja “i” Konjic?
Zorica Šilić: Dnevni centar se nalazi pri Prvoj osnovnoj školi i otvoren je u vrijeme dok sam bila predsjednica Udruženja “i” Konjic. Viktorija lično ima potpunu brigu i pažnju pri boravku u centru. To je mjesto gdje je sretna i zadovoljna i raduje se svakom novom danu sa svojim prijateljima i učiteljicama, psihologinjom i socijalnom radnicom. Međutim, tu se pojavljuje problem, kada trebamo objasniti našoj djeci da je raspust jedan do tri mjeseca i da za to jedino mjesto druženja i socijalizacije budu uskraćeni. Želim naglasiti, da vrijeme provedeno u školi mnogo znači i djeci i roditeljima.
Naše Udruženje “i” Konjic osnovano je 2000. godine. Okuplja roditelje, djecu sa poteškoćama u razvoju kao i članove koji žele biti dio istog. Više godina sam bila predsjednica udruženja, a sada sam član Upravnog odbora. Ponosna sam na to, da smo osnovali udruženje te da je ono opstalo sve ove godine. Cilj udruženja je proširivanje kapaciteta, obogaćivanje sadržaja kojim bi se omogućilo da djeca tokom cijele godine imaju svoj prostor ne ograničavajući se na dužinu boravka tokom dana. Za sve to nam je potrebna prvenstveno pomoć Općine Konjic, kao i viših institucija. Nadam se da će nam pomoći i imati razumjevanja za sve nas.
Koja je Vaša poruka majkama roditelja s teškoćama u razvoju, kao i svim ostalim roditeljima?
Na kraju bih poručila svim majkama da misle na sebe, da čuvaju svoje zdravlje, jer će samo tako moći pomoći svojoj djeci.
