Piše: Zlatiborka Popov - Momčinović
Biti roditelj/ka je veliki izazov i stalno putovanje od ove do one tačke detetovog razvoja. Imati dete s poteškoćama u razvoju je višestruki izazov, a navedene tačke putovanja liče na neoznačene i neuređene autobuske stanice na koje stižemo i ostajemo bez svoje volje, nedovoljno opskrbljeni za put dalje o kom i ne znamo kuda zapravo vodi. Ako je krajnji cilj roditeljskog putovanja osposobljavanje deteta za samostalan život, roditelji/ke dece s poteškoćama u razvoju često moraju prihvatiti činjenicu da se to zapravo nikada neće dogoditi.
Ovo naravno zavisi od stepena poteškoće, no u složenoj i nefunkcionalnoj državi i sistemu kao što je Bosna i Hercegovina, čini nam se kao da je čitav sistem zapravo i napravljen da oteža ovo putovanje i onemogući da ikad stignemo do krajnjeg odredišta.
Ako dete ima poremećaj iz autističnog spektra, koji je potpuno varijabilan od slučaja do slučaja i često se čini nečim nedokučivim i pomalo misterioznim, ipak se često čine slične greške u putovanjima kroz roditeljstvo. Iako je nemoguće jedno lično iskustvo potpuno objasniti onim drugim, ipak se mogu podvući neke sličnosti i eventualne pouke nakon pređenog puta i počinjenih grešaka.
1. Zabijanje glave u pesak.
Reakcija noja ili zabijanja glave u pesak je česta ljudska reakcija na iznenadne probleme koji su teško rešivi. Dete sa autizmom po rođenju u ogromnoj većini slučajeva ne pokazuje nikakve znake da ima ili da će imati poteškoće. Tek nakon prve godine života roditelji počinju da primećuju znake odstupanja, i oni postaju sve izraženiji u periodu između 18 i 36 meseca.
Najznačajniji znaci su neodazivanje na vlastito ime, preterano reagovanje na zvuke, neuspostavljanje kontakta očima, nepovezivanje sa drugima blebetanjem, gestikuliranjem ili pričanjem, nema spajanja reči, ne pokazuje interes za igru sa drugima, stereotipno redanje igračaka i sl.
U takvim slučajevima potrebno je što ranije potražiti stručnu pomoć i ne oslanjati se na savete tipa “ne priča jer mudruje, jer je jako inteligentno, muška deca kasnije progovore” ma koliko dobronamerni bili. Stručnjaci ističu da je rana intervencija ključna kada je reč o deci iz autističnog spektra i njihovom daljem razvoju.
2. Čekanje i oslanjanje na sistem.
Naravno da je potrebno potražiti stručnu pomoć i da tačna dijagnoza može biti potvrđena samo kroz sveobuhvatnu analizu stručnjaka i multidisciplinarnih timova. Većina roditelja/ki opisuje taj put kroz sistem kao bolan i beskrajno isrpljujući, ukazuju na nesenzibilnost i nedostatak podrške.
Sve to liči na Beketov teatar apsurda iz poznatog dela Čekajući Godoa.
Kad se dobije dijagnoza sistem ne nudi konkretna rešenja za decu s autizmom. Decu često izbacuju iz redovnih vrtića zbog hiperaktivnosti i sl. a pri tom u manjim sredinama nema specijalizovanih vrtića a u većim sredinama ako ih ima nema ih dovoljno i postoje duge liste čekanja. Roditelji/ke tad postaju svesni koliko je naš sistem zapravo diskriminatoran i u tom periodu je najbolje uključiti dete u aktivnosti koje sprovode organizacije civilnog društva koje imaju stručne i druge kapacitete za rad sa detetom ukoliko nema drugih sistemskih mogućnosti a ako ih ima koristiti ih dodatno. Na taj način dete će biti uključeno a ne sve više i više izolovano od okoline, roditelji/ke će se upoznati i eventualno osnažiti kroz upoznavanje sa drugim roditeljima/kama.
Pri tome treba ukazati na to da i ovo rešenje ponekad stvara brojne frustracije, npr. može doći do politizacije udruženja, do njegovih težnji da zameni sistem, konflikta unutar udruženja ako na primer dođe do manjka donatorskih i drugih sredstava u koje se često uvlače i roditelji/ke.
Stoga je neophodno tražiti sistemska rešenja i preuzimati i podržavati različite inicijative, ali i biti svestan koliko je to sve iscrpljujuće s obzirom da treba naći pravi balans između roditeljstva i aktivizma.
3. Otuđenje od drugih sfera svog života.
Ovo je jedna od čestih grešaka koje čini roditelji/ke deteta sa autizmom. Zapostavljaju druge bazične potrebe i svoje uloge svode samo na jednu – na ulogu roditelja.
Ovo često vodi u narušavanje bračnih odnosa, jer prema podacima koje navode stručnjaci 70% ovih brakova se završi razvodom.
Svaki čovek ima potrebu za druženjem i širim oblicima pripadanja te je važno ne prekidati npr. veze sa prijateljima i sl. zbog vlastitog psihološkog zdravlja i ne upadati u neku vrstu samoizolacije i autodiskriminacije.
4. Otuđenje od deteta.
Ovo je druga krajnjost u odnosu na prethodnu, u kojoj roditelj/ka uopšte ne prihvata situaciju i ne suočava se sa njom. Želi da se ponaša kao da je sve u redu, postaje opsednut/a sobom npr. svojom karijerom, fizičkim izgledom i sl.
Roditelj/ka želi da nadoknadi na jednoj strani ono što je navodno izgubio na drugoj.
Za to vreme se bar na ravni podsvesti dešava samoprebacivanje i samoprekor koji ostavlja psihološke posledice i dalje urušava interakciju sa detetom i destruiše druge važne odnose u porodici.
5. Otuđenje od sveta.
Poruka poznate Nušićeve komedije Svet (tema o kojoj se ovde piše je naravno daleko od komedije) je da se ne može živeti u stalnom strahu šta svet kaže i prilagođavati se njegovim pisanim i nepisanim pravilima ali i da se ne treba od njega izolovati.
Roditelji/ke deteta s autizmom često zbog njegove hiperaktivnosti, iznenadnih izliva besa i autoagresije izbegavaju kontakt sa tzv. svetom.
Beže od stigme i diskriminacije i na taj način je samo povećavaju, i dete koje je ionako uskraćeno za brojne socijalne veštine biva još više društveno izolovano i onemogućeno da neke od njih razvije. Stoga je potrebno izlaziti u svet, upoznavati dete sa okruženjem i okruženje sa detetom. To ujedno doprinosi senzibilizaciji javnosti i razvoju antidiskriminacijske osveštenosti u društvu.
6. Poređenje sa decom tipičnog razvoja.
Čovek po svojoj prirodi i usled življenja u zajednici stalno vrši razne oblike poređenja. To naravno nije samo po sebi loše, jer može da utiče na porast motivacije i težnje ka postignuću.
No, u kontekstu ovog problema često se dešava da roditelj/ka sebe proklinje zašto se to baš njemu/njoj desilo, čime je to zaslužio/la, da se stalno vraća unazad i luta između prošlosti koja je već prošla, teške sadašnjosti i neizvesne budućnosti, da otpužuje sebe i druge.
Dolazi do razvoja cinizma i pesimizma, a što dovodi do narušavanja odnosa sa detetom i drugim bitnim ljudima u životu.
7. Poređenje sa drugim oblicima diskriminacije.
Ovo je nešto drugačiji oblik poređenja koje se sad dešava unutar specifične i ranjive kategorije. Roditelj/ka postaje svestan da postoje različiti oblici poteškoća i višestrukih poteškoća što je pozitivna stvar radi razvijanja međusobne podrške i uzajamnosti.
No, često počinje da navodno uviđa da je njemu/njoj najteže, da je mnogo lakše npr. sa decom koja imaju drugi oblik poteškoće.
U toj situaciji je najbolje uraditi poznati misaoni eksperiment “ulaženje u cipele drugih”, tj. zamisliti se u toj drugoj poziciji i uočiti specifične izazove i vlastite prednosti tačnije mogućnosti.
8. Takmičenje.
S obzirom da živimo u hiperaktivnom svetu stalnog takmičenja i vlastite proizvodnje imidža i selfie nekulture, svi faktički upadamo u stalnu trku po pravilima koja nismo pisali. Svi želimo nešto više i bolje, i kako se ne možemo takmičiti sa roditeljima/kama tipične dece biramo siguran teren.
Takmičimo se sa drugim roditeljima/kama, stalno ističemo kako smo uspešniji i bolji, kako je naše dete naprednije od njihovog, namećemo drugima osećaj manje vrednosti i sl.
Reč je o zaista ružnoj osobini i ako očekujemo senzibilitet i podršku od šire zajednice bitno je da sami budemo senzibilni i jedni drugima podrška.
9. Gubitak trenutka.
Život se sastoji od beskrajnog niza različitih trenutaka. Oni su različiti, lepi ili manje lepi, i često se naknadno sećamo lepih trenutaka u kojima nismo dovoljno uživali i ispunili se radošću i pozitivnom energijom.
Stoga je potrebno fokusirati se na lepe trenutke koje imamo sa svojim detetom, opustite se i beskrajno uživati u njima.
Na taj način ćemo napuniti baterije koje se ionako brzo prazne i biti spremni za nove lepe trenutke ali i one teške.
10. Dopišite sami i delite iskustva 😊
