Piše: Haris Kolašinac
Prosječno jedno od 650 sve novorođene djece rađa se s Downovim sindromom, kromosomskim poremećajem koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Taj poremećaj sprečava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta. Međutim, kao i svako dijete, dijete s Downovim sindromom ima svoj vlastiti potencijal. Ne uče svi na isti način, nemaju iste sposobnosti za učenje. Iako djeca s ovim sindromom imaju uglavnom ispod prosječno intelektualno funkcioniranje, ipak njihov pravi uspjeh ovisit će o adekvatnim i prilagođenim metodama i programima rada. Osobe s Down sindromom svakodnevno su dio naše zajednice, idu u školu, neki imaju posao, bave se raznim aktivnostima. Neki još uvijek žive s porodicom, neki s prijateljima, a neki i samostalno. Neki stvaraju međuljudske veze, neki se vjenčavaju. Žene s Down sindromom također mogu imati djecu.
Danas su mogućnosti za osobe s Downovim sindromom veće nego ranije
Danas su mogućnosti i prilike za osobe s Downovim sindromom daleko veće nego što je to bilo u prošlosti, temeljem odmicanja tradicionalno postavljenih granica. Međutim, ništa od toga ne može se postići bez zajedničkih napora roditelja, stručnjaka, kao i šire zajednice. Samo na taj način moguće je prihvaćanje osoba s Downovim sindromom u današnjem društvu. Zahvaljujući prepoznavanju problema i evoluciji društva osnivaju se udruženja za osobe s Downovim sindromom i njihove porodice. Istraživanja pokazuju da bračni problemi roditelja djece s Downovim sindromom nisu ništa veći nego problemi ostatka populacije. Vrlo često roditelji kažu da ih je rođenje i briga oko djeteta s Down sindromom još više zbližila. Roditelji ste djeteta sa Downovim sindromom i samim time ste postali jedna drugačija i nova osoba. Sama promjena nije nešto loše, svaka promjena se može shvatiti kao izazov ili kao prijetnja. Situacija u kojoj se svako od nas može zadesiti, tj. postati roditelje djeteta sa ovim sindromom nije prijetnja ničemu. Nije prijetnja našem životu do sada, nije prijetnja načinu na koji je funkcionrala naša porodica, nije prijetnja našim odnosima s drugima. Nije prijetnja našoj karijeri, partnerskom odnosu, nije prijetnja ničemu. To je izazov, jedna nova životna lekcija koju moramo položiti. Da bismo svladali taj test, morat ćemo odvojiti malo više vremena, svladati neke nove vještine, naučiti gledati stvari iz drugog ugla, ali ništa to nije nesavladivo.
Nekoliko je stvari koje većini roditelja djece s Down sindromom (ili bilo kojeg drugog djeteta s teškoćama u razvoju) prolaze kroz glavu. Imati dijete s Down sindromom znači da ste roditelj. Da, imat ćete neke posebne izazove, ali imali biste ih i ovako i onako. Ne treba paničariti prije reda. Potrebno je upoznati se sa svime što Downov sindrom donosi. U literaturama, priručnicima i knjigama se mnogo toga može naučiti, ali prvenstvenose treba fokusirati na dijete, jer ono će samo reći što mu treba. Ono će samo pokazati što mu odgovara, gdje mu je teško, u čemu uživa.
Roditelji djeteta s Daunovim sindromom će možda imati osjećaj da stalno balansiraju na tankoj liniji između poticanja djeteta i forsiranja. Imati će osjećaj da se uvijek moglo više i bolje. Ali ne smijemo zaboraviti da taj osjećaj nije rezervisan samo za roditelje djece s teškoćama u razvoju. To je rezervirano za sve roditelje.
Ono što rođenjem djeteta nesvjesno počinje raditi svaki roditelj je štititi dijete, postaviti oko njega jedno stakleno zvono kojim će ga zaštititi od svega lošega u ovome svijetu. To je posebno naglašeno ako ste roditelj djeteta s poteškoćama u razvoju jer su ta djeca izložena nizu izazova i poteškoća, bilo zdravstvene, bilo emocionalne, bilo socijalne prirode. I naravno da roditelj želi neke izazove skloniti od svog djeteta.
Posvetite vrijeme sebi kako biste na pravi način posvetili i svom djetetu
Ono što je potrebno jeste da roditelji prvenstveno sačuvaju sebe, svoje mentalno zdravlje kako bi mogli pomoći svojoj djeci. Naime, ako ne sačuvate sebe, i ako vi ne budete u redu, ko će zbrinuti dijete? Ostat će prepušteno samom sebi. Isti princip vrijedi kada ste roditelj djeteta s poteškoćama u razvoju. Nemojte 24 sata dnevno posvetiti samo i isključivo svom djetetu. Odvojite pola sata u danu ili sedmici i učinite nešto za sebe. Ako vi kao roditelj ne budete dobro, smireni, opušteni, puni energije, tada ni vaše dijete neće imati roditelje kakve treba.
Ne zaboravite da osim što ste roditelj djeteta s Downovim sindromom, vi ste i suprug/a, partner/ica, prijatelj/ica, kći/sin, kum/a, imate mnogo drugih uloga koje igrate u životu. Ne zaboravite ih, jer upravo iz tih drugih uloga crpite energiju za ulogu roditelja. Napunite baterije na bilo koji način. Time ćete svojem djetetu dati roditelja kojeg zaslužuje, a ne iscrpljenog, umornog ili frustriranog roditelja. Povežite se s drugim roditeljima djece s Down sindromom, jer ćete i tu dobiti puno podrške i puno odgovora na pitanja koja vam prolaze kroz glavu.
Upravo nam je jednu takvu priču o roditeljstvu ispričala jedna snažna i sposobna žena, koja je puna empatije, topline i ljubavi prema osobama s invaliditetom. Žena koja je heroj u svojoj sredini, svojoj prodici, prijateljima, kolegama a prvenstveno svom sinu Faruku koji ima Daunow sindrom. Žena koja ruši ograničenja i predrasude i ne štedi svoje tople riječi i zagrljaje bez obzira na sve nedaće sa kojima se kroz životni put stoički borila. Meliha Mešetović je predsjednica Udruženja za pomoć djeci sa poteškoćama u razvoju, “Budi mi drug” u Ilijašu kroz koje svojim nesebičnim radom, zalaganjem i iskustvom pomaže drugim roditeljima.
Meliha Mešetovic je rođena 21.04.1974. godine u Ilijašu. Po struci je mašinski tehničar. Supruga je i majka dva sina, od kojih je jedan sa poteškoćama u razvoju. Meliha kaže da je teško živjeti sa ovim svim ali je sretna, jer kako kaže, ima dovoljno ljubavi koju dobiva od strane svoje porodice koju mnogi nemaju.
“Sretni smo kao porodica. Moja priča je teška životna priča, iz koje sam izvukla mnoge životne poruke. Nažalost, moram priznati da me život nikada nije mazio. Moj sin Faruk je napunio 40 dana kada sam ostala bez majke. Mislim da bih lakše podnijela sve ono što me zadesilo njegovim rođenjem da je ona bila tu, da sam imala njenu podršku. Za Udruženje “Budi mi drug” radim 12 godina, dugo sam volontirala i stvarala sve ovo što danas imamo a zadnje dvije godine sam zaposlena u istom.”
Sagovornica nam kaže da je jako teško biti majka dječaka sa Downovim Sindromom: “Ta njegova različitost puno boli. To nije bolest to je stanje.”
Kao majka djeteta sa Downovim sindromom, Meliha kaže da ima mnogo dodatnih obaveza prema svom Faruku.
“Moram priznati da roditeljstvo djetetu sa Downovim sindromom iziskuje mnogo odricanja, a vrlo je teško organizovati se zbog novih obaveza koje stalno znaju iskrsnuti. Međutim, bez obzira na sve to, ja nekako sve stignem. Moj sin je osposobljen za život, ali potrebna mu je moja pomoć 24 časovna. Uvijek mu treba neko ko će ga usmjeravati. Jedam obican dan počinje terapijom i kontrolom kod ljekara. Još uvijek idemo kod logopeda, psihologa i na fizikalni tretman.”
Kako naša sagovornica živi sa suprugom i dvojicom sinova, kaže da joj nije nimalo lahko skuhati, oprati, pospremiti za sve njih, ali da se ne žali jer sve radi s ljubavlju te stiže na svakom polju. Osim svega ovoga, bavi se i plasteničkom proizvodnjom, gdje joj Fauk mnogo pomaže u pripremi i prodaji robe za njihove mušterije. Kaže da ga svaki put nagradi te da su dogovor i razumijevanje najbitniji u svemu.
Kako kaže, njen sin se uspješno uklopio u lokalnu zajednicu još u srednjoj školi koju je pohađao u Srednjoškolskom centru “Nedžad Ibrišimović” u Ilijašu. Završio je frizersku školu a naredne tri godine je radio praktičnu nastavu u jednom frizerskom salonu. Kaže da se tada itekako uklopio u lokalnu zajednicu jer je is am osjećao svoju vrijednost i prihvaćenost okoline, te je dobio samopouzdanje.
“Razlika u početku borbe nekada i sada je ogromna. Kao porodicu ova situacija nas je ojačala. Svaka situacija i svako dešavanje je imalo svoju poruku.Vrijeme lutanja i učenja je proslo. To je bio životni ispit koji smo kao porodica uspješno položili.
Meliha kaže da je na prijedlog roditelja koji su prepoznali njen rad i uspjeh sa sinom pristala da vodi Udruženje.
A koliko joj je Udruženje pomoglo u borbi, Meliha kaže: “Meni lično nije puno pomoglo zato što sam se ja već ranije naučila nositi sa cjelokupnom situacijom, međutim, mislim da sam više drugima pomogla i bila na usluzi. Zbog toga sam izuzetno sretna”.
Razgovor sa našom sagovornicom je bio izuzetno prijatan i inspirativan, i može poslužiti mnogim roditeljima kao primjer kako biti roditelj djeteta s invaliditetom ne treba biti prepreka roditelju da ostvari svoj pun roditeljski potencijal i da pruži sve najbolje svom djetetu.
