Piše: Eldar Abaz
Da bismo razumjeli osobe s invaliditetom, te poštovali njihova prava, potrebno je prvenstveno da naučimo kakve sve vrste invaliditeta postoje. Šta određena poteškoća u razvoju nosi, određeno oštećenje ili urođeni sindrom. Zbog toga vam danas bliže pojašnjavamo pojam multiple skleroze ( u daljem tekstu MS) i sve ono što ovo oboljenje nosi.
Bolest najčešće počinje u periodu između 20 i 40. godine, ali može početi i kasnije, kao i u djetinjstvu. Prema nekim istraživanjima, kod 1.6 – 10.5% oboljelih od MS je bolest počela prije 18-te godine života. Žene oboljevaju od ove bolesti skoro dvostruko češće od muškaraca. MS zahvata centralni nervni sistem (mozak i kičmenu moždinu). Sam naziv bolesti ukazuje da se kod bolesnika koji od nje boluju stvaraju ožiljci (skleroza znači – “ožiljak”), koji u različitoj mijeri ometaju različite neurološke funkcije. MS je prvi put opisao francuski neurolog Charcot 1868, ali je pravi uzrok ove bolesti od tada ostao nepotpuno razjašnjen. MS je raznolika i nepredvidiva bolest koja može imati različit tok. Kod nekih bolesnika bolest može biti benigna i posle više od 15 godina trajanja bolesti neće remetiti funkcionalnost bolesnika. Međutim, sa druge strane, kod nekih bolesnika bolest može dovesti do invaliditeta različitog stepena. Na žalost, ne postoje pouzdani pokazatelji koji mogu da predvide kakav će tok imati MS kod individualnog bolesnika. MS se često naziva i bolest sa 1.000 lica obzirom da oboljeli imaju različite vrste simptoma koji mogu zahvatiti gotovo svaki dio tijela i uma
Bez obzira na tok bilo da je relapsni ili progresivni, bolest u različitim vremenskim intervalima može aktivna ili neaktivna. Aktivnost bolesti može biti vidljiva sa novim ili pogoršavajućim znacima – simptomima. Isto tako, aktivnost bolesti se ne mora manifestirati na ovaj način kliničkim simptomima, već se otkriva readiološkim nalazom kao što je magnetna rezonanca (MRI) – prikrivena ili subklinička aktivnost bolesti
„Simptomi multiple skleroze ovise o mjestu zahvaćanja i stupnju upale mijelinske ovojnice akosona tj. produžetaka živčanih stanica. To je razlog zbog čega su simptomi bolesti različiti, a tijek bolesti je teško predvidjeti. Neke osobe s multiplom sklerozom mogu izgubiti sposobnost samostalnog kretanja i govora, dok drugi mogu doživjeti duga razdoblja remisije u kojima nema novih simptoma. Simptomi mogu biti senzorički i motorički. Početni simptomi su najčešće subjektivne smetnje osjeta, smanjenje vidne oštrine, dvoslike, gubljenje snage u jednom ili više ekstremiteta, poremećaj ravnoteže i vrtoglavice, smetnje kontrole mokrenja i stolice. Mogući su i poremećaji koordinacije pokreta, tremor, poremećaj govora, ukočenost mišića pa čak i mentalni poremećaji“, navodi Blanka Špaleta u svom tekstu
Invalidnost info je svoja istraživanja posvetilo u potpunosti ovoj bolesti, tako da vam mi u cijelosti prenosimo jedan dio:
POSTOJI NEKOLIKO OSNOVNIH FORMI MS:
- relapsno-remitentna MS
- sekundarno-progresivna MS
- primarno-progresivna MS
Međutim, simtomi bolesti kod ljudi sa istom formom MS su različiti.
RELAPSNO-REMITENTNA MS – U ovom obliku MS postoje nepredvidivi recidivi (relapsi, pogoršanja) tokom kojih se pojavljuju novi simptomi ili se postojeći simptomi pogoršavaju.Da bi se smatralo da se javilo novo pogoršanje bolesti, potrebno je da nove tegobe traju najmanje 24sata. Relapsi su različitog trajanja i mogu trajati od par dana do nekoliko meseci. Oporavak bolesnika nakon pogoršanja može bili potpun ili dijelimičan, a u daljem toku bolesti bolesnik može biti stabilnog stanja mjesecima ili godinama.
SEKUNDARNO-PROGRESIVNA MS – Kod većine bolesnika će tokom trajanja relapsno-remitentne MS u nekom trenutku, najčešće posle 10 godina trajanja bolesti, bolest početi da poprima tzv. sekundarno progresivan tok, tj simtomi će se lagano vremenom pogoršavati bez mogućnosti da se primenom terapije stanje bolensika značajnije popravi.
PRIMARNO-PROGRESIVNA MS – Ovu formu MS karakteriše lagano pogoršanje simtoma od samog početka bolesti. Međutim, kod ovih bolesnika su moguće faze relativno stabilnog stanja, a u manjem broju ovih bolesnika se, pored stalne lagane progresije bolesti, u nekom trenutku može da dogodi i relaps.
Šta je uzrok?
Uzrok multiple skleroze je nepoznat, ali vjerojatno je tumačenje da virus ili neki nepoznati antigen na neki način potakne autoimuni proces obično rano u životu. Tada zbog nekog razloga tijelo stvara protutijela protiv vlastitog mijelina; protutijela izazivaju upalu i oštećenje mijelinske ovojnice. Čini se da u multiploj sklerozi ima ulogu naslijeđe.
Oko 5% ljudi s bolešću ima brata ili sestru koji su također zahvaćeni, a oko 15% ima bliskog rođaka s tom bolešću. I okoliš ima ulogu; multipla skleroza se pojavljuje u 1 na 2.000 ljudi koji su proveli prvo desetljeće života u umjerenoj klimi, ali samo 1 na 10.000 ljudi rođenih u tropskoj klimi. Multipla skleroza se gotovo nikada ne javlja u ljudi koji žive blizu ekvatora. Čini se da je važnija klima u kojoj je osoba provela prvo desetljeće života nego ona u kojoj je provela kasnije godine.
Psihološki simptomi
“Budući da je multipla skleroza jako nepredvidiva bolest, važno je da bolesnik zna razvrstati osećaje povezane sa njom, jer različiti osećaji mogu doći i nestati zajedno sa simptomima. Važno je da on te svoje osećaje podijeli sa svojom okolinom, ponekad i svojim ljekarem. Multipla skleroza je bolest koja oboljelog čini frustriranim, već samim time što ona unosi drastične promijene u ljude, njihov život i porodicu. Strah, tuga, ljutnja i stid, samo su dio svih onih faza kroz koje prolazi bolesnik i njegova porodica nakon postavljanja dijagnoze multiple skleroze. Sa njima se bolesnik i njegova porodica trebaju nositi, ali bolesnici trebaju naučiti da kada taj teret postane pretežak, zatraže pomoć sredine i društva, a prije svega, ljekara ali i specifičnih organizacija i udruženja kao što su Društva multiple skleroze”, navedeno je na Udruženju multiple skleroza
“Oko 50-90% bolesnika sa MS pati od seksualnih poremećaja. Ovi poremećaji mogu biti posljedica organskih smetnji zbog paralize mišića u genitalnom predijelu, ili zbog oštećenja živaca koji obezbeđuju refleksne nadražaje za pokretanje seksualnih funkcije (npr. za erekciju). Takođe kao posljedica MS javlja se i spasticitet butnih mišića nogu i karlice što može otežati ili onemogućiti polni snošaj. Smanjena funkcija vlaženja genitalija kod žena oboljelih od MS može izazivati jak bol tokom polnog odnosa.”
Jedna od volontera Global Analitike, koji je htio ostati anoniman, imao je porodični slučaj svog roditelja oboljelog od MS-a. Činjenica da se o toj bolesti teško može razgovarati pa čak i sa članom porodice, na način da nosi velike posljedice po život i oboljelog i porodice. “Ja ne mogu ni da pričam o tome što sam proživio sa svojom majkom. Bilo je trenutaka kada više nisam želio da čujem nijedan težak uzdisaj niti jaukanje od bolova. To je bolest, podmukla, koja se uvuče u vaš život i sve što je lijepo odnese, a da se ne stignete ni okrenuti. Još je najgore od svega što napredak u medicinskim istraživanjima su jako spora i šanse za bolji život s ovom bolešću su jako daleke.”
Nadamo se da smo vam bar malo pojasnili šta je zapravo multipla skleroza, te da život sa ovakvom bolesti nije ni malo jednostavan. Zbog toga, svi mi trebamo raditi na tome da bosanskohercegovačko društvo bude zajednica za sve nas, zajednica svih nas, jer samo na takav načim možemo očeikivati potpunu inkluziju i razvoj ka boljem sutra. Biti osoba s invaliditetom je samo po sebi teško, zbog toga mi ne smijemo dozvoliti da ta bitka bude još teža, već naprotiv olakašati koliko je moguće, a najbolje olakšanje je poštivanje prava osoba s invaliditetom i uključenje naše sopstvene emaptije ka razvoju društva.
