Piše: Alen Bajramović 

Osobe s invaliditetom se još uvijek suočavaju sa stigmatizacijom i predrasudama, iako su u bezbroj primjera dokazale da ne samo da mogu biti ravnopravni i korisni članovi sredina u kojima žive, nego i bolji od ostalih. Život Alena Hede, Goraždanina sa cerebralnom paralizom, priča je o upornosti, stalnoj borbi, požrtvovanosti i želji da osoba u invalidskim kolicima postane ravnopravan član društva koje za to još nije potpuno spremno. Ustav i zakoni su na njihovoj strani, ali prava osoba sa invaliditetom osporavaju se samo zbog njihovog invaliditeta, kaže Alen.

Kao djetetu, sjeća se, njegovim roditeljima savjetovali su da ne ide u školu, što mu se urezalo u pamćenje.

“Na to roditelji nisu pristali, makar me morali i na rukama nositi. Od Mravinjca do škole u Vitkovićima, dva i po kilometra, majka me nosila u školu svaki dan. Tada nismo imali automobil. Ne mogu da ne istaknem da je bilo komšija koji su reagovali kad god stegne zima”, kaže Alen Hedo.

Da imaš diplomu za astronauta, ako imaš procenat invaliditeta, ništa ti ne važi!

U srednjoj školi sve predmete savladao je sa najboljim ocjenama, ali stepenište na putu do učionice nije mogao sam.

Uz ogromnu pomoć roditelja završio je i fakultet i danas je magistar pravnih nauka. Za njegove snove granice ne postoje, pa je odlučio položiti i vozački ispit.

“Kada sam došao da izvadim ljekarsko uvjerenje ljudi se me gledali s upitnikom iznade glave i kao ‘jesi li dobro’. Osim roditelja, jedini ko je vjerovao u mene je bio moj instruktor. Hvala dragom Bogu, od 2014. godine vozim bez ijedne nezgode ili situacije da sam bilo koga ugrozio. Položio sam uredno iz prve, testove ‘nulirao’. Poseban je osjećaj kada sam odem na posao, parkiram auto, otvorim vrata, izbacim kolica, izađem, odem na posao, završim i vratim se kući” – kaže Hedo.

Godinu dana, dodaje, mogao bi pričati o pozitivnim primjerima dobrih ljudi koji mu sami ponude da oslobode parking mjesto, zaustave se da pitaju je li sve u redu, mladih koji se s njim uvijek našale u prolazu. Tokom školovanja “barijere u glavama prema osobama s invaliditetom” nije uočavao, sve do momenta kada je počeo tražiti posao. “Da imaš diplomu za astronauta, ako imaš procenat invaliditeta, ništa ti ne važi. Posao mi je trenutno najveća prepreka, uvijek volim raditi, volim pružati i okolini i svima podršku, ali iskreno, to mi se posebno ne vraća” – pojašnjava. Volonterski staž nakon studija odradio je u šalter sali Ministarstva unutrašnjih poslova Bosansko-podrinjskog kantona (MUP BPK) Goražde, a onda se ponovo vratio u svoja četiri zida. Potom se prijavio na konkurs za nastavnika i primljen je na posao. Dvije godine je radio u Srednjoj stručnoj školi “Džemal Bijedić” u Goraždu. “Evo godinu pauziram, jer predmeta “Pravo” na tom smjeru ove godine nema. Naredne godine će opet biti, ali ko mi garantuje da ću ja biti primljen. Kada bi se gledali kompetenecije i stručnost, ja bih imao nadu. Opet vjerujem u ljude, da će shvatiti da ja to mogu i znam, da samo želim da budem ravnopravan, da budem kao i svaki drugi kandidat” – naglašava Alen Hedo.

Uprkos svim iskušenjima, Hedo je pun energije i najavljuje aktivniju borbu ne samo za svoja, već i za prava svih osoba s invaliditetom. Neće dopustiti da njihova prava ostanu samo slova na papiru, već će insistirati da im se pruži prilika.

“Ne trebamo mi pričati o problemima, oni su nam poznati, hajdemo ih rješavati. Sutra da mi se ponudi ministarska pozicija prihvatio bih je za džaba, sad bih potpisao da to džaba radim. Dajte mi šansu, samo da vidite da možemo da se uključimo” – poručuje Alen Hedo.

Udruženja oboljelih od cerebralne paralize i distrofije BPK Goražde

Cerebralna paraliza nastaje poremećajem u toku trudnoće, poroda ili do kraja prve godine života djeteta, a oboljenja se manifestiraju u raznim oblicim i stepenima oduzetosti ruku i nogu, oštećenjem sluha, vida, koordinacije govora, epi-napadima i mentalnim oštećenjima. Distrofija je naglo, hronično, progresivno oboljenje koje zahvata sve mišiće u tijelu, objašnjava Mirsada Ćulov, predsjednica Udruženja oboljelih od cerebralne paralize i distrofije BPK Goražde. Ovo udruženje okuplja 60 redovnih članova, osoba s invaliditetom, a njihov rad podržavaju brojni pomažući članovi.

“Mi smo Udruženje koje okuplja, evidentira i pomaže osobe oboljele od cerebralne paralize i distrofije. Pokušavamo svojim članovima pružiti moralnu, materijalnu podršku i pomoć. Nastojimo unijeti vedrinu i radost u njihove živote. Brinemo se za društvnu participaciju naših članova. Borimo se za njihov lični i materijalni opstanak. Takođe nastojimo osvijestiti zdrave ljude da želimo živjeti s njima a ne pored njih” – kaže Ćulov.

Uz pomoć donatora, Udruženje već godinama, kroz radionicu “Životna pomoć”, upošljava osobe s invaliditetom, koji proizvodnjom ukrasnih jastuka, kućnih papuča, cekera, čestitki suvenira, osiguravaju vlastitu egzistenciju. Ograničenja u svim segmentima života, posebno osoba sa stopostotnim invaliditetom, najveći su problemi, kaže Ćulov, te dodaje da ih je pandemija koronavirusa dodatno izolirala.

“Tačno je da postoje neusklađeni zakonski propisi, ali je to bolje nego unazad dvadeset godina. Imamo pomake, ali jako male. Naša zemlja je potpisnica mnogih deklaracija i konvencija, ali u praksi je to često drugačije. Na primjer, imamo Zakon o gradnji, u kojem su predviđene i kaznene odredbe za njegovo nepoštivanje, ali se on ne poštuje u našem kantonu. Svi smo svjedoci da novi objekti niču, a da barijere za osobe s invaliditetom ostaju” – ističe Mirsada Ćulov.

Samo dvije osobe s oštećenjem vida zaposlene

Udruženje slijepih i slabovidnih osoba odmah nakon rata imalo je više od 120, a danas broji samo 92 člana. “Naša struktura je dosta nepovoljna, jer među članovima imamo dosta starijih osoba koje umiru i često, po par mjeseci mi ne znamo da je umro” – kaže predsjednik udruženja, Rašid Borovac.

Samo dva člana su zaposlena, rade u Gradskoj upravi i u kompaniji Ginex, dok su ostali penzioneri ili žive od socijalne pomoći. U prostorijama Udruženja slijepih instalirano je par aparata za kopiranje, kako bi se obezbjedila dodatna sredstva za rad.

“Biti slijep čovjek je teško, Svi koji nas ne razumiju trebali bi zavezati oči i bar sat – dva po kući se kretati, samo da vide kako je biti slijep. Bolna tačka je finansiranje, naročito što naši članovi ne mogu bez govornog sata, koji slijepoj osobi treba reći je li dan ili noć. Imamo i tlakomjere, toplomjere, bijele štapove i druga pomagala, a ništa se kod nas u Bosni i Hercegovini ne proizvodi. Jedan toplomjer koji govori na hrvatskom jeziku košta 70 KM, tlakomjer 300 KM, a govorni sat 190 KM. Sve je to skupo, pa socijalno ugroženi i ne traže takva pomagala” – priča nam Borovac.

Mnogo je problema i sa finansiranjem udruženja, koje dobija 250 KM mjesečno iz budžeta Grada Goražda, ali im duguju za četiri mjeseca iz prošle i dva iz 2019. godine. Podrška kroz projekte iz budžeta Bosansko-podrinjskog kantona je takođe skromna za rad udruženja u punom kapacitetu, tako da je trenutno u udruženju zaposlena samo jedna osoba.

Ne postoji precizna evidencija, čak ni unutar samih udruženja, ali se pretpostavlja da u ovom kantonu živi više od 1.500 osoba s invaliditetom. U kantonu koji je po popisu iz 2013. godine imao 23.734 stanovnika i sa izraženim trendom odlaska u posljednjih nekoliko godina to predstavlja visok procenat. Centar za socijalni rad BPK Goražde, pored ostalog, brine o pravima osoba s invaliditetom. Direktorica Sanela Zec pojašnjava da je 587 korisnika lične invalidnine (neratnih invalida), naknada za tuđu njegu i pomoć i ortopedski dodatak. Prava na novčana primanja ostvaruju samo kada nadležna komisija utvrdi da je stepen njihovog tjelesnog oštećenja 90 ili 100 posto, a ovisno od grupe kojoj pripadaju, njihova mjesečna primanja iznose od 82 do 403 KM.

Status civilnih žrtava rata steklo je 290 osoba sa procentom tjelesnog oštećenja od 60 do 100 posto, a ovisno od više kriterija oni ostvaruju naknade od 109 do blizu 1.000 KM mjesečno.

“Problem kod provedbe zakona koji se odnose na osobe s invaliditetom je u dijelu njihovih prava koja finansiraju kantoni, pa tako od finansijske moći kantona u kojem žive zavisi i obim njihovih prava. Primjera radi, lica s invaliditetom ostvaruju pravo na dječji dodatak, stalnu novčanu pomoć, naknadu za vrijeme čekanja na zaposlenje. Kod nas je dječji dodatak 43,5 KM, dok je u Sarajevu puno veći, a u nekim kantonima tih prava i nema” – kaže direktorica Zec. Tvrdi da se primjedbe osoba s invaliditetom veoma rijetko odnose na iznose njihovih primanja, već uglavnom na druge probleme u svakodnevnom životu, od arhitektonskih barijera do zapošljavanja.

“Prilikom izgradnje objekata mora se posvetiti više pažnje po pitanju problema prilaza zgradama, a još više ulazima jer vrata često nisu odgovarajućih promjera, pa osobe s kolicima ne mogu da uđu. Čak je i Centar za socijalni rad na drugom i trećem spratu, pa najviše usluga osobama s invaliditetom pružamo ispred zgrade, na ulici, gdje korisnici čekaju u autu dok se službenik vraća po neki obrazac. Nije problem da mi siđemo, ali možete misliti kako se ta osoba osjeća dok čeka da neko naiđe kako bi nas pozvao” – dodaje Zec.

Osim na usklađivanje zakonskih propisa u FBiH, ona ističe i potrebu donošenja strategije kojom bi se definirala prava osoba s invaliditetom od njihovog rođenja do kraja života. Kvalitetna briga o osobama s invaliditetom ovisi od svih segmenata društva, a ne samo ustanova socijalne zaštite, pa bi se tim dokumentom, tvrdi Zec, predvidjele mjere i obaveze od rane detekcije poteškoća u razvoju djeteta, preko liječenja, školovanja, obrazovanja, zapošljavanja. Do sada je Centar za socijalni rad, sa 19 uposlenih koji imaju oko 8.800 pruženih usluga, oblika i mjera godišnje i oko 3.155 korisnika, na sebe preuzimao i dodatne obaveze.

Stigmatizacija osoba s invaliditetom

“Postoji velika stigma, a profesionalno i lično imam zamjerke na sistem zapošljavanja. I sa federalnog nivoa postoji niz programa zapošljavanja, ali nije stvar u tome da se samo osmisli program. Puno više se može raditi na animiranju i stimuliranju poslodavaca da zaposle osobe s invaliditetom, da odete, prezentirate, opišete preostale sposobnosti i kapacitete. Tako bi sve bilo puno drugačije. Mi iz Centra smo pokušavali i da posredujemo pri zapošljavanju, odlazeći direktno poslodavcima i imali smo pozitivnih iskustava. Poslovi se prilagode sposobnostima tih lica i sve super funkcioniše. To je lice zadovoljno, dobilo je priliku, osjeća se korisnim i to se odmah reflektuje na kompletnu porodicu” – kaže Sanela Zec. 

Bosni i Hercegovini predstoji usklađivanje zakonodavstva sa onim u EU, a u tom procesu i sistem socijalne zaštite doživjeće reforme, a umjesto jednim biće regulirano setom zakona.

Posebna očekivanja socijalni radnici imaju od Zakona o pružanju socijalnih usluga, koji bi trebao poboljšati kvalitet usluga i omogućiti da ih, kroz dnevne centre, pomoć u kući i na druge načine, pružaju i registrirana pravna lica, izvan institucija koje to danas rade.

“Mislim da nije učinjeno dovoljno”, priznaje ministar zdravstva, socijalne politike, izbjeglih i raseljenih osoba BPK Goražde, Eniz Halilović.” Ako u medijima i vidite priču o osobi s invaliditetom obično je to priča o njihovoj borbi, nekom dobrom djelu i rezultatu. Ministarstvo u skladu sa mogućnostima pomaže udruženjima, ali naš najveći problem je obim ministarstva, pa planirani budžet moramo dijeliti na tri dijela. Mislim da se trebaju uključiti sve institucije i da ne treba mnogo sredstava, već samo dobra volja da se otklone te arhitektonske barijere, da se poštuju zakonske obaveze da se osobama s invaliditetom prilagode i ulazi u zgrade i javne površine. Zakazali smo i u pogledu zapošljavanja osoba s invaliditetom. Trebamo imati godišnja sredstva za te namjene, jer među osobama koje se najviše trude a najmanje žale su i visokoobrazovani kadrovi”, dodaje Halilović.

Promjene moraju početi odmah, slažu se naši sagovornici. Najprije razbijanjem predrasuda i prihvatanjem osoba s invaliditetom kao ravnopravnih članova društva, koji zaslužuju da im se pruži prilika i da se na njih ne gleda kao manje sposobne. U trenutku kada možda pomislite da Alen Hedo ne može potrčati, sjetite se da većina nas i nismo baš neki atletičari.