Piše: Safet Mušić
Kombinacija društvenih i zakonodavnih promjena učinila je život pojedinaca sa invaliditetom i njihovih porodica ugodnijim u odnosu na ono što je bilo kroz istoriju. Od obrazovnih do industrijskih institucija, smještaj i osjetljivost ponuđena pojedincima s invaliditetom stvorili su manje restriktivno i pristupačnije okruženje. Porodice osoba sa invaliditetom takođe su privukle pažnju i sada imaju niz usluga za svoje obrazovanje i podršku. Poboljšanja su evidentna, posebno u razvijenim državama, dok su u Bosni i Hercegovini vide znatno manji pomaci u praksi, ali na žalost i u svijesti javnosti. Još ima mnogo primjera u kojima osobe sa invaliditetom nemaju posao, nemaju adekvatnu brigu, nemaju osnovne uslove za život. Ipak ima i pozitivnih primjera u kojima se vidi da su pojedine osobe uspjele da se obrazuju, da dobiju posao, da rade, da su aktivne i u sportu, da su prisutne u javnosti. Nadamo se da će uskoro i u Bosni i Hercegovini doći vrijeme da sve više osoba sa invaliditetom radi u ustanovama koje se bave njihovom problematikom, da se bave naučnim istraživanjem u cilju poboljšanja položaja i uslova za život osoba sa invaliditetom.
Jedan pozitivan primjer kako se to radi u svijetu i kako se pojedinac bori za svoje mjesto pod suncem je i američki psiholog dr. Ron Breazeale. On je na pitanje šta za njega predstavlja invaliditet odgovorio: “Rođen sam bez lijeve ruke, sjećam se da mi je trebalo nekoliko godina da osjetim da je u redu zbog toga biti jednako ljut kao i pojedinac koji je izgubio nogu u saobraćajnoj nesreći. Relativno govoreći, moj gubitak je bio manji od njegovog, ali moj bijes često nije bio ništa manje intenzivan. Dakle, da odgovorimo na pitanje – Šta predstavlja invaliditet? – to je relativna stvar”.
Očigledno, rođenje ili sticanje invaliditeta može u najmanju ruku imati veliki utjecaj na vaš život. Može oblikovati ili preoblikovati način na koji gledate sebe i način na koji se odnosite prema drugima. Upravljanje invaliditetom je dugotrajan proces. Često vas stavlja u zavisnu ulogu s drugima. To je, po definiciji, frustrirajuće. Može vam ograničiti život na mnogo načina. Može zatvoriti vrata. Ali kako kažu, može otvoriti i nove. Jedna od novih je sposobnost sagledavanja stvari iz sasvim drugačije perspektive.
S obzirom na vlastito iskustvo dr. Breazealea, što bi mnogi mogli smatrati manjim nedostatkom, odsustvom lijeve ruke, on se sam borio sa pitanjem “gdje pripadam”? Očigledno nije bio radno sposoban, nije mogao služiti vojsku. Svijet je postavljen za ljude koji imaju dvije ruke. Sve, od vezivanja cipela do otvaranja većine kontejnera, pretpostavlja da dobro koristite obje ruke.
Onda nastaje rasprava u samom sebi, te pitanje “na šta se žalim”? Redaju se odgovori, mogu hodati, mogu voziti automobil, itd. Zatim i spoznaja da dijeli mnogo zajedničkog s drugim osobama s invaliditetom. Svakako se osjeća isto po mnogim pitanjima. Na primjer, zna da je drugačiji i da je manjina u većini okruženja. Zapravo, dr. Breazeale je bio jedino dijete u svom rodnom gradu s jednom rukom. Kao i većina osoba s invaliditetom, cijeli život su ga ispitivali zašto je drugačiji. Iako se godinama snalazio u ovome, nikada se nije sasvim navikao na to. Kao dijete je izbjegavao ova pitanja i poglede skrivajući svoju različitost, na primjer stavljajući deformiranu ruku u lijevi džep.
S druge strane kontinuuma, ova nelagodnost može dovesti do sistematskih napora za brisanjem razlika. “Kao osoba s invaliditetom, svjestan sam da su nacisti došli zbog onih sa fizičkim razlikama i invaliditetom prije nego što su došli po Jevreje ili Rome. Još uvijek čekam da neko podigne spomenik milion i više fizički različitih ljudi koji su poginuli u holokaustu. Suočavanje sa tuđim stavovima i stvarima o fizičkim razlikama, mojoj fizičkoj različitosti, uvijek mi se činilo kao najnepravednija stvar u pogledu osobe s invaliditetom”, navodi dr. Breazeale.
Nekada i osnovne svakodnevne aktivnosti za osobu s invaliditetom predstavljaju tešku ili nepremostivu prepreku. Na šta je naišao i dr. Breazeale rekavši da naučiti kako vezati cipele jednom rukom dovoljno je teško. Ali je konačno s godinama shvatio da se vrlo dobro može nositi sa vlastitim stvarima, bijesom, sramom itd. Što u konačnici znači da se sa svojom fizičkom različitošću potrebno nositi i boriti sa znatiželjom i nelagodom drugih ljudi u vezi s tim. Očigledno, mnogo je lakše to reći nego učiniti.
Psihologinja Kathleen Bogart je 2015. godine objavila istraživanje koje je otkrilo da je identitet invaliditeta povezan s nižom depresijom i anksioznošću kod odraslih s multiplom sklerozom i oštećenjem pokretljivosti. U svom radu ona objašnjava da afirmacija nečijeg invaliditeta obično uključuje prihvatanje invalidnosti kao dijela osjećaja sebe. Socijalna podrška zajednice osoba s invaliditetom, smanjenje stigme kroz ponos invalidnosti i osmišljavanje nečijih iskustava s invaliditetom kroz zagovaranje invalidnosti također su važni. Pretvaranje ili nastojanje da budete “baš kao i svi drugi” zatvara vrata prihvatanju terapijske pomoći i usluga i često zbunjuje one na koje se želi impresionirati.
Način na koji se odnosimo prema maloj djeci o različitosti ima mnogo veze sa stavovima i ponašanjem koje oni na kraju razvijaju kod različitih ljudi. Često počinje pokušajima odraslih da ušutkaju malu djecu i spriječe ih da postavljaju pitanja kako bi bila pristojna i ne bi bila gruba. Poruka koju prenosimo dok ovo radimo sa svojom djecom je da postoji nešto pogrešno u vezi razlike o kojoj ne treba govoriti. Nešto nije u redu s osobom koja ima razliku, a ako pričamo o tome, to će osobu osramotiti. Djecu se takođe često uči da sažaljevaju “osobu s invaliditetom” i da zahvale Bogu što nisu poput njih. Ne treba mnogo vremena da se shvati zašto razvijaju stavove i ponašanja koja na kraju pokazuju kao starija djeca i odrasli.
Ova rano usađena shvatanja kod djece doprinosi tome da se mnogi odrasli osjećaju nelagodno u blizini ljudi s fizičkim razlikama i potiče odrasle da izbjegavaju interakcije ili bliske odnose s osobama s invaliditetom. Često se osjećamo da mnogi ljudi ne žele baš dobro upoznati nekoga zbog fizičkih razlika i da mnogi odrasli takve osobe drže u kategoriji odvojenoj od one u koju su se sami smjestili. Nažalost, ovo ponašanje samo povećava njihovu udaljenost od različitih ljudi i potiče segregaciju i diskriminaciju. Nedostatak integracije doprinosi nedostatku razumijevanja i svijesti što doprinosi tome da pristupačna kupatila nisu zaista dostupna, da su rampe previše strme i stoga opasne i nedostupne itd.
Šta mi možemo učiniti da pomognemo onima koje volimo da razviju pozitivan identitet osobe sa invaliditetom? Prvo, možemo ih obavijestiti:
- Da ih bezuvjetno volimo bez obzira na njihov invaliditet, njegove simptome i manifestacije.
- Da možda nikada nećemo saznati kakav je osjećaj doživjeti određeni invaliditet, ali možemo pokušati suosjećati s frustracijama, ograničenjima i radostima.
- Da se možemo smijati s njima – ne njima – jer je vjerojatno da će biti trenutaka smiješnosti (ipak se nećemo ismijavati).
- Da je korisno upoznati osobe sa sličnim invaliditetom putem grupa za podršku i zastupanje.
- Da postoje mnogi lični memoari, poput onih Nick Vujičić, Shane Burcaw, Temple Grandin i Kay Redfield Jamison, kao i Ted Talks, poput onih Stelle Young, Daniel Kish i Phila Hansena, koji mogu pomoći u učenju kako formirati pozitivan lični identitet ili podržavati identitet druge osobe.
