Piše: Ajla Kovačević 

Adnan Kovačević je rođen 1996. godine u Konjicu. Već od sedmog mjeseca života kod njega su bile primjetne fizičke neuravnoteženosti u držanju tijela, pokretima i razvoju, ukočenost, manjak koordinacije, čiji je uzrok bio nepoznat, a kasniji razvoj je pokazao da je riječ o cerebralnoj paralizi, koja je, nažalost, neizlječiva. Međutim, složena fizikalna terapija i fizička aktivnost, jako je važna i može koristiti da se osoba što više kreće samostalno.

 Ukoliko se na vrijeme počne s rehabilitacijom, njen efekat je veći, mada je kod ovakvih slučajeva dijagnoza često kasno uspostavljena, a terapija koja počinje nakon 18. mjeseca života, smatra se zakašnjelom i njeni rezultati su slabiji.  Terapija je mnogo, pristupa liječenju, također, oprečnih mišljenja specijalista, neusaglašenih stavova, što kod roditelja izaziva konfuziju i strah, sumnju da se išta može popraviti, a da će dijete biti podvrgnuto svojevrsnom “mučenju” kroz dugotrajne terapije.

Da bi osigurali djetetu zdravlje, ali i emocionalno prihvatanje, svjesni da se cerebralna paraliza ne može izliječiti, da se na nju može vrlo malo utjecati, važno je da se stanje barem ne pogoršava.

Život osoba sa cerebralnom paralizom prije i poslije pandemije

Adnan nije sposoban obavljati svakodnevne životne aktivnosti, uprkos fizioterapijama, radnim i govornim terapijama. Samostalan odlazak u toalet, lična higijena, presvlačenje, hranjenje, sve su to stvari koje ne može uraditi samostalno. To je osoba kojoj je potrebno 24 sata brige i pažnje, kao malom djetetu. Uz njega je stalno njegova nana Hamida, koja je već stara i slaba, ali je njena osnovna zadaća briga o Adnanu.

Također, Adnan zna biti ponekad i neposlušan prema njoj. Posebno kad je u pitanju hrana. On jako slabo i nerado jede, pa to predstavlja velike poteškoće, jer je prilično mršav i anemičan. Budući da ima deformitet u usnoj šupljini, preciznije – Tosillopharynitis acuta J03, jede u ležećem položaju, uvijek ga mora neko hraniti, isključivo kašastom hranom zbog nemogućnosti žvakanja, a izuzetno je probirljiv u izboru hrane, i jako je teško nahraniti ga.

Zbog prirode posla svojih roditelja, a i novonastale situacije uzrokovane pandemijom, najviše vremena proveo je u svom stanu, ali jako voli putovanja, vožnju autom, nova mjesta, promjene, kao i mlade osobe bez invaliditeta.

Iako mu je dijagnosticirana cerebralna paraliza, a samim tim i zastoj u psihomotornom razvoju, ne zna čitati ni pisati. Međutim, zahvaljujući tehnologiji, samostalan je u korištenju mobitela i računara, zna uputiti poziv, sam instalira igrice, što mu predstavlja zanimaciju, postavlja fotografije na display, te uživa u gledanju sadržaja koje voli, a većinom su to video klipovi s autima, kao i sve što ima veze s automobilizmom.

Iako ima izražen neurološki deficit u smislu ljevostranosti hemipareze po spastičnom tipu, on zna napisati svoje ime. Majka mu je pokazala kako se piše njegovo ime i kad treba da se potpiše, on razumije šta se traži od njega i napiše: ADO.

Adnan ima nekoliko poteškoća, a sa svakom od njih se nosi hrabro. Jedna od njih je i Tosillopharynitis acuta J03, zbog koje ne priča, jer ispod jezika ima žilicu koja mu drži jezik nepokretnim, Iako ne priča, ima glas, a ono što je važno, razumije ono što mu se priča. Posebno ako se to odnosi na njega. Ne voli povišene glasove, buku, svađu, ali uživa u slušanju muzike.

Pored invaliditeta, Adnan ima dijagnosticiranu epilepsiju zbog koje nekad ima česte napade. Međutim, u odnosu sa Adnanom lako možete uvidjeti da je  spreman na saradnju, socijaliziran je, ima izraženu osobinu dobrog zapažanja, pamćenja, prepoznavanja lica i mjesta.

Djeca i mladi sa poteškoćama u razvoju i/ili određenim invaliditetom, nemaju jednake uslove života, niti mogu na isti način prevazilaziti poteškoće. Osobe s invaliditetom često imaju tu “moć” da nas natjeraju da drugačije gledamo na naše probleme u svakodnevnici, pokazujući nam da ništa nije nemoguće.

Iako je Adnan, osoba s invaliditetom, zna pokazati ljubav i empatiju prema drugima. Jako voli malu djecu, kao i da se druži s njima, ali ga se djeca plaše i izbjegavaju biti u njegovoj blizini. Tad bude tužan i vidi se na njemu da mu je teško što ga se mlađi plaše, a inače ga redovno krasi njegov veliki osmijeh i radost zbog mnogih stvari koje vidi oko sebe. Veliki problem u našem društvu je što djecu od ranog rasta i razvoja učimo prihvatanju drugačijeg, pa se osobe s invaliditetom često osjećaju odbačene, jer se djeca njih plaše.

Udruženje “i” pruža utočište osobama s invaliditetom

Udruženje roditelja, djece i omladine s cerebralnom paralizom i ostalim teškoćama u razvoju “I” u Konjicu, je mjesto na kojem se socijalizuju osobe s invaliditetom. Tu su Adnanovi prijatelji koji također imaju poteškoće u razvoju, a zajedno se druže i “pohađaju” školu koja im nudi sadržaje prilagođene njihovom zdravstvenom stanju. Ali je to sve premalo za ovu dječicu i njihove potrebe.

Udruženje roditelja, djece i omladine s cerebralnom paralizom i ostalim teškoćama u razvoju “I” u Konjicu djeluje kao specijalna škola i humanitarna organizacija koja im cilj da ovoj populaciji pruži podršku u okviru svojih kapaciteta i njihovih mogućnosti, pa nerijetko organizuju odlaske na obližnja izletišta, Boračko jezero, Idbar, Bjelašnicu, Zavičajni muzej u Konjicu, Vrelo Bosne, što je od posebnog značaja i za roditelje ove djece, jer kroz druženje i razgovor jednih s drugima, razmijene iskustva i podijele svoje probleme.

I roditeljima je potrebno savjetovanje, razgovori podrška, pa su imali i druženje s neurologom koji je na profesionalan i empatičan način, sa stručne strane, razgovarao s roditeljima koji se često susreću s raznim frustracijama, preprekama, nerazumijevanju i mnogim drugim problemima.

Pomenuto Udruženje, kao i korisnici njegovih usluga, izuzetno su zahvalni donatorima koji misle na njih i pomažu. Ponekad su to igračke, didaktičkimaterijal, slatkiši, izleti, ručak, posebno organizacija podjele paketića, druženje s Djeda Mrazom, karnevali, maskote i sl. Sve su to neke sitnice koje su od velikog značaja za svako dijete, bez obzira na poteškoće u razvoju. Najbolja terapija i jeste kombinacija roditeljske njege i specijalizovanih ustanova ovog tipa. Mada je svaki korisnik ovog centra, dijete s drugačijom dijagnozom i zahtijeva individualni pristup.

Adnan s majkom Amelom učestvuje u svim aktivnostima koje provodi Udruženje, što je od velikog značaja za njegovu integraciju u društvo. Česte su kreativne igraonice gdje zajednički crtaju ili prave neke predmete. U Udruženju su izrađivali i novogodišnje čestitke i kalendare koje su krasili crteži koje su naslikala djeca s poteškoćama u razvoju.

Ovakva udruženja u značajnom postotku poboljšavaju stanje i kvalitet života i roditelja i djece. Zapravo su roditelji u velikoj mjeri nosioci tretmane koja je potrebna oboljelom. Moraju biti edukovani za tretmane koje su potrebne djetetu, istrajni, odgovorni. To su heroji na čijim plećima je prevelik teret.

Adnan je vrijedan i voli biti aktivan u mnogim stvarima, osjećajući da ima svrhu i da je koristan. Uprkos svojim poteškoćama, trudi se da učestvuje u svemu što vidi da rade njegovi ukućani, pa se može vidjeti da slaže drva s roditeljima ili ide u baštu. Njegove dijagnoze su ozbiljne i teške, ali ovaj veliki veseli dječak je okružen ljudima koji ga istinski vole i koje on voli. On je sretan i veseo u svom svijetu. I ništa manje vrijedan od drugih.