Piše: Haris Kolašinac

Situacija u kojoj se svaki čovjek može zadesiti jeste da mu se dijete rodi s invaliditetom ili da mu se taj invaliditet vremenom desi spletom nesretnih životnih okolonosti. To je ono što se ne bira, o čemu se ne odlučuje, jednostavno se desi. Mnogo je takvih roditelja, a koliko imaju podrške zapitamo li se ikada? Roditeljima koji se susreću sa stanjem svoga djeteta i prihvatanjem činjenice da njihovo dijete ima invaliditet, nekada prava iz socijalnih primanja i nisu prioritet. Ponekad su roditelji zbunjeni i samim načinom sticanja određenih prava i kome uopšteno treba prvo da se obrate. Često roditelji i ne znaju koja prava imaju, iz razloga što im niko ne govori o pravima vezano za socijalna primanja koja im po Zakonu pripadaju.

Za roditelje, rođenje djeteta predstavlja razdoblje iščekivanja, radosti i ostvarenja njihovih potencijalnih planova i želja s djetetom. Kada se isti roditelji susretnu s neočekivanim vijestima koje obuhvataju potencijalni rizik za narušenim razvojem i zdravljem vlastitog djeteta, najčešće slijedi razdoblje s nizom novih briga, pitanja, očaja koje rezultira pojavljivanjem stresa ukoliko će roditelj sebe smatrati nekompetentnim ili nespremnim za novonastalu ulogu.

Šok, poricanje, krivnja, tuga, depresija, anksioznost i ljutnja

Ovisno o vlastitoj ličnosti te o pristupu medicinskih radnika, ali i ostalih stručnjaka koji su usko vezani za zdravlje i odgoj djeteta, roditelji će u većoj ili manjoj mjeri imati pitanja i brige s kojima će otići kući i pokušavati nositi se s novonastalom situacijom. Ovdje važnu ulogu ima podrška unutar uže i šire porodice jer često novonastala situacija rezultira potpunom reorganizacijom unutar porodice i što mijenja njenu dinamiku te to utiče na osobu kao pojedinca ali i na odnose između njenih članova. Razlika između stvarnosti i onoga što su roditelji očekivali može kod njih u početku uzrokovati šok, poricanje, krivnju, tugu, depresiju, anksioznost ili ljutnju. Roditelji mogu preispitivati svoje postupke kako bi našli objašnjenje i “krivca” za to što im se dogodilo. Ovi roditelji proživljavaju tešku krizu te je potrebno neko vrijeme kako bi se osvijestili i prihvatili činjenicu da imaju dijete s poteškoćama u razvoju.

Pored uže i šire porodice, vrlo je važna podrška stručnih osoba, kako bi dobili što bolji i detaljniji uvid u stanje djeteta i njegove potrebe.

Nekoliko posljednjih decenija na europskom nivou dosta napora je usmjereno na unapređenje roditeljskih vještina, pri čemu na važnosti dobivaju različite usluge usmjerene na porodicu. S aspekta javnih politika, Vijeće Europe donosi niz preporuka usmjerenih na dobrobit djece i porodica pri čemu posebnu pažnju posvećuje podršci roditeljstvu, čiji su osnovni ciljevi unapređenje uvjeta u kojima djeca odrastaju te njihova dobrobit. UNICEF i Svjetska zdravstvena organizacija također imaju veliku ulogu kao pružatelji podrške roditeljstvu te promociji programa.

Briga o djetetu s teškoćama u razvoju zahtijeva dodatne napore porodice, zbog čega bi zajednica trebala omogućiti sistemsku podršku kako roditeljima, tako i cijeloj porodici. Stručna podrška porodici nije ništa manje važna od rada s djetetom. Roditelji djece s razvojnim rizikom odnosno odstupanjima u brojnim svakodnevnim situacijama doživljavaju neuspjeh. Dugotrajno doživljavanje neuspjeha potiče da njihove interpretacije vlastite kompetentnosti za ulogu dobrog roditelja postaju lošije, odnosno niže, bez obzira na stvarnu razinu njihove kompetentnosti.

Izvori podrške za roditelje

Podrška porodici podrazumijeva osiguravanje podrške porodicama putem socijalnih, zdravstvenih, obrazovnih i sličnih usluga i aktivnosti te novčanih davanja s jedne strane, dok s druge strane, podrška roditeljstvu podrazumijeva unapređenje roditeljskih vještina, pružanje informacija, znanja, vještina i kompetencija te općenito podršku potrebnu pri podizanju i razvoju djeteta.

Velika je važnost podrške porodici u procesu prilagodbe na stanje djeteta. Podrška roditeljstvu je svaka intervencija za roditelje u cilju smanjenja rizika i promicanja zaštitnih faktora za djecu, u odnosu na njihovo socijalno, fizičko i emocionalno blagostanje. Svrha podrške roditeljstvu je “jačanje roditeljske sposobnosti da djetetu pruža optimalne uvjete za razvoj djetetovih potencijala, da odgovara na djetetove razvojne potrebe, da djetetu omogućava ostvarivanje prava”.

Izvori podrške za roditelje mogu biti neformalni (porodica, prijatelji, komšije), polu-formalni (putem organizacija u zajednici baziranim na volonterstvu) i formalni (putem organiziranih službi, baziranih na potrebama, u saradnji sa zakonskim sektorom ili sa nevladinim sektorom. Potrebno je na lokalnoj i državnoj razini jačati elemente potpore roditeljima djece s teškoćama u razvoju kroz razvoj savjetovališta za roditelje djece s teškoćama u razvoju, radionica o uspješnom roditeljstvu te grupa podrške za roditelje.

Podrška roditeljstvu pruža se putem različitih resursa koji služe povećanju roditeljske kompetentnosti, poput izlaganja roditelja različitim sadržajima za podizanje razine osviještenosti, informiranosti, znanja i vještina, putem elektronskih medija i dežurnih telefona, kao i njihovo uključivanje u različite aktivnosti formalne i neformalne mreže podrške, individualno savjetovanje, edukacije ili radionice o pitanjima roditeljstva, odnosno intenzivniji rad na promjeni roditeljskih postupaka.

Usluge za podršku roditeljstvu pružaju se u širokom rasponu organizacija – roditeljske udruge, organizacije civilnog društva, javne ustanove koje provode intervencije u sistemima zdravstva, odgoja i obrazovanja te socijalne zaštite.

Zbog nedostatka sistematske podrške, a veoma često i podrške porodice i prijatelja, dovodi do toga da roditelji djece sa poteškoćama u razvoju dugo ostaju prepušteni sami sebi, bez odgovora na pitanja, bez utjehe i osjećaja sigurnosti. Svjesni da se njihovo dijete ne razvija kao druga djeca, roditelji tragaju za profesionalnom podrškom i jasnom informacijom o prirodi problema, protokolom djelovanja i saznanjem da se nešto može uraditi.

Roditelji bi trebali znati svoja prava

Prava iz područja socijalne zaštite namijenjena osobama s invaliditetom njenim porodicama u prvom stepenu rješava Centar za socijalni rad ili općinska služba za upravu kojoj su povjereni poslovi socijalne zaštite. Nužno je da se osobe s invaliditetom/lica koja zastupaju osobu s invaliditetom, obrate u nadležne općinske službe i/ili Centar za socijalni rad, ispune predložene obrasce zahtjeva uz dodatnu dokumentaciju kojom će potvrditi da ispunjavaju propisana prava iz oblasti socijalne zaštite i predaju izjavu da po tom zahtjevu ne ostvaruje prava po drugom osnovu ili drugom propisu. Nadležni organ u roku od 30 dana dužan je donijeti rješenje i dostaviti ga stranci.

Na području Bosne i Hercegovine veliki utjecaj u smislu podrške socijalno ugroženim grupama stanovništva imaju nevladine organizacije koje doprinose ostvarivanju socijalnih prava i obaveza države. Nevladine organizacije različitim vidovima zagovaranja utiču na izmjene i dopune zakonskih regulativa.

Takođe, roditelji djece s posebnim potrebama imaju pravo koristiti usluge Centra za mentalno zdravlje u zajednici koje je Zakonom o zdravstvenoj zaštiti Federacije Bosne i Hercegovine dužno da obavlja promociju i prevenciju mentalnog zdravlja, rehabilitaciju mentalno oboljelih lica, prevenciju invaliditeta i rehabilitaciju, te brigu i pomoć onesposobljenih. Pored ovih usluga Centar za mentalno zdravlje u zajednici ostvaruje usluge proaktivnog pristupa u prepoznavanju i ranom dijagnosticiranju lica sa rizikom po mentalno zdravlje, edukaciju bolesnika, članova porodice i radne okoline, psihološko savjetovanje u porodici i zajednici, planiranje i provođenje okupacione terapije u zajednici, vanbolničke terapeutske i rehabilitacione postupke iz domena zaštite mentalnog zdravlja, socioterapiju i tretman bolesti zavisnosti u vanbolničkim uslovima.

Po pitanju obrazovanja, Okvirni zakon o predškolskom, osnovnoškolskom i srednješkolskom obrazovanju propisuje zabranu diskriminacije koja oduzima pravo svakom djetetu na jednak pristup i mogućnost uključenja u odgoj i obrazovanje. Obrazovanje djece s posebnim odgojno-obrazovnim potrebama je od prioritetnog javnog interesa i sastavni je dio obrazovnog sistema.

Nepostojanje podrške porodici djece s invaliditetom doprinosi teškom stanju u kojem se nalaze porodice.