Piše: Enes Hodžić 

U bosanskohercegovačkom društvu svakodnevno brojimo nove probleme, te gotovo da ne postoji segment društva kojim upravlja država, a da u njemu ne postoje određene komplikacije kojima su građani zarobljeni u pokušaju ostvarivanja svojih prava. Ipak, najviše na udaru su osjetljive kategorije društva, među kojima su i osobe s invaliditetom.

Iako se već sami po sebi susreću sa određenim poteškoćama, u kojima su im pomoć i razumijevanje svih nas neophodni, naša zakonska rješenja i nadležne institucije dodatno otežavaju napore osoba s invaliditetom da ostvare svoja prava. Takav je slučaj i sa Nahidom i Sanelom Kulenović iz Visokog, čiji je sin Alem dječak sa poremećajem iz spektra autizma. Prvobitni šok koji su doživjeli nakon dijagnosticiranja autizma kod Alema vrlo brzo je zamijenila neizmjerna ljubav, te mjeseci edukacije i učenja o životu osoba s autizmom. Ipak, taj put nije bio nimalo lagan.

“Nažalost, o autizmu se još uvijek malo zna, mada smo mišljenja da se stvari kreću u pozitivnom smjeru. Problema je bilo, oni traju i svjesni smo da ne mogu tek tako nestati, ali najveći problem je needuciranost. To vrlo često doživljavamo kao nerazumijevanje, a i sami smo imali problem sa prihvatanjem autizma”, započeo je svoju priču Nahid Kulenović.

Needucirano društvo i problemi naspram stručnih pojedinaca i institucija koje bude nadu

Svijest o osobama s autizmom najčešće pokazuju samo roditelji i članovi uže porodice, ali kako ističe naš sagovornik sreća je da postoji sve više educiranih osoba koje rade u specijaliziranim institucijama, te kod kojih je moguće pronaći potrebno znanje.

“Naši problemi bili su brojni, počevši od onih kod uspostavljanja dijagnoze, preko onih sa ostvarivanjem vlastitih prava, sa upisom u školu, do onih sa izlaskom u grad, odlaskom na izlet, na more. Ipak, kako smo rekli, stvari idu nabolje zahvaljujući pojedincima i ustanovama koji se direktno bave osobama s posebnim potrebama. Svjesnost o ovim osobama postaje sve veća, a takve osobe i njihovi najmiliji vide svoje mjesto u društvu i malo svjetliju budućnost. Takve ustanove su svakako, Centri za ranu intervenciju, Dnevni centri za osobe s posebnim potrebama, udruženja roditelja i škole”, kazao je Nahid.

Takva jedna institucija pomogla je i Alemu, koji je na vrijeme upućen u Centar za ranu intervenciju u Zenici gdje se, prema riječima roditelja, susreo sa mladim, stručnim osobljem, odnosno, timom ljudi koji su mnogo pomogli porodici Kulenović.

“Sa navršenih šest godina života Alem je iz Zenice upućen u tek otvoreni Dnevni centar u Dobrinju kod Visokog. Tako naš sin postaje jedan od prvih štićenika Centra, a na obostranu radost dio tima iz Zenice prelazi u Dnevni centar Dobrinje. Moram spomenuti da, evo već godinama, mi roditelji nismo primjetili da niti jedan štićenik nije došao ili izašao iz Dnevnog centra, a da nije veseo. Svi oni doživljavaju sve uposlenike kao bliske članove jedne porodice, a sam objekat im je kao druga kuća”, dodao je Alemov otac.

Dobar i stručan rad osoblja doveo je do toga da se par godina kasnije Alem upiše u osnovnu školu. Zajedno su se potrudili da u školi obezbijede potrebna sredstva, uslove i stručni kadar.

“Mislimo da kombinacija Dnevnog centra i škole donosi dobre rezultate. To ističemo jer je Dnevni centar usmjeren na životne vještine, dok je škola na opšte obrazovanje. Neki roditelji još uvijek izbjegavaju upis u školu i pored činjenice da imaju pravo na asistenta u nastavi. Naš sin trenutno, određenim danima ide u Dnevni centar i u školu. U školi se s njim radi po prilagođenom planu i programu. Nažalost, ova situacija sa Covidom i nastava na daljinu oduzima od svih nas jedan bitan segment života, a to je socijalizacija, jer čovjek je društveno biće”, objasnio je Nahid.

Birokratski sistem zagorčava život osobama s invaliditetom, a roditelji su osuđeni na samoinicijativu

Ipak, put do ove uključenosti u redovne životne tokove našeg društva nije bio nimalo jednostavan. Iako razumijevanje institucija postoji u određenoj mjeri, roditelji djece s autizmom ne dobijaju adekvatnu pomoć i često su prisiljeni sami tragati za rješenjima.

“U zakonima postoje članovi koji regulišu prava djeteta i prava roditelja, ali niko od institucija nas nije upućivao na iste, već smo samostalno isčitavali ili čuli od drugih roditelja, prijatelja. Na osnovu dijagnoza ljekarskih komisija i procjene invalidnosti, naš sin ima rješenje na osnovu kojeg ostvaruje pravo na simboličnu novčanu naknadu. Na osnovu tog rješenja imamo pravo na neke povlastice, ali je put do ostvarenja jako kompliciran i dugotrajan. Naprimjer, svi znamo za onu plavu naljepnicu na automobilima koja ukazuje da se u istom nalazi osoba s invaliditetom. Na osnovu iste može se koristiti besplatan parking, putarina i slično. Da bi to ostvarili potrebno je rješenje, molba, prevod vozila na dijete, a pošto dijete nije punoljetno onda je potrebno da u ime njega neko drugi primi to vozilo. Ovo je samo jedan od primjera koliko je birokratski sistem neefikasan i spor.

U suštini, naše društvo je još uvijek nedovoljno upućeno i nedovoljno educirano. Nažalost, postoje roditelji koji zbog toga sebe i svoju djecu zatvaraju u četiri zida. Percepciju društva treba promijeniti, roditelji trebaju sa svojom djecom izaći u društvo i na taj način ‘upoznati’ društvo sa djetetom i obrnuto”, dodatno je pojasnio naš sagovornik.

No, i pored svih poteškoća, uz ogromnu ljubav svojih roditelja i razumijevanje ključnih pojedinaca u institucijama, Alem uspijeva obavljati sve ono što poželi. Tako je Alem jedan od aktivnih korisnika Olimpijskog bazena u Sarajevu, jako voli vodu i plivanje. Njemu ništa ne pada teško, izuzetno je predan svemu, pa je tako i njegova radna sedmica veoma popunjena i produktivna.

“Osobe s autizmom su, u najmanju ruku, nedovoljno uključene u životne tokove. One trebaju i moraju da budu ravnopravni članovi društva. Svako od nas ima neki poseban talenat, a nerijetko su baš osobe iz autističnog spektra nadarene za neku oblast. Potrebno je institucionalno tražiti i naći te talente. Također, kao prosvjetni radnik i kao roditelj želim da poručim svim roditeljima, uključujući i roditelje tipične djece, da se posvete svojoj djeci i da više rade i razgovaraju s njima.

Na kraju, želim naglasiti da smo svi, gore pobrojani, jedna velika porodica u kojoj su naši najdraži sretni i zadovoljni”, zaključio je Nahid Kulenović iz Visokog.