Piše: Anesa Agović

Pravo na obrazovanje, pravo na život, pravo na jednakost, pravo na zaposljenje, pristup pravdi, zaštita integriteta ličnosti i ostala druga prava su pobrojana u UN Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom. Međutim, sva ta prava su često ‘isprazna’ i potpuno nerazumljiva jednom djetetu koje je samo željno igre. Možda bi bilo zvučalo iz dječijih usta – želim pravo na ljubav, pravo da imam prijatelja, pravo na prihvaćenost, pravo na igru u parku bez podozrivih pogleda, pravo na obrazovanje u kojem se neću osjećati manje vrijednim.

 Konvencije i ratifikacije istih mnogo znače za državu i u praksi treba da osiguravaju ono što je potpisano. Ali, u životu djece i roditelja djece sa poteškoćama u razvoju, ti dokumenti su daleka obećanja, a današnjica predstavljaju borbu sa vjetrenjačama. Iako mnogi tvrde drugačije, u vrijeme socijalističke države, nije baš bilo sjajno imati dijete sa poteškoćama u razvoju, jer kao ni sada, a tada još manje se gledalo blagonaklono prema djeci sa poteškoćama. Ono što je ostalo uvriježeno razmišljanje jeste da su djeca sa poteškoćama u razvoju, greška prirode, eventualno greška doktora, kao što je to bilo upravo sa ovim slučajem.

Kada greška doktora postane vaša realnost

Majka sa nepunih 25 godina uslijed komplikacije rođenja djeteta, postaje majka sa djetetom sa poteškoćama u razvoju. Njen svijet kakav je bio do tog presudnog trenutka prestaje da postoji. Planovi koje je pravila, snove koje je sanjala, odjednom postaju nešto nemoguće, postaju snovi neke osobe iz paralelnog svijeta, uz riječi da je bilo tako, moglo je biti drugačije. Stvarnost. Sada potpuno drugačija, koja se veže uz dijete sa poteškoćama u razvoju. Majka nosi dijete devet mjeseci, u prosjeku 38 sedmica ili 266 dana, gdje svakim danom se i sami čudite prirodi i blagodati budućeg roditelja.

Majčinstvo, velika odgovornost, a još veće zadovoljstvo. Međutim, šta kada majčinstvo postaje noćna mora iz koje se ne možete probuditi?! Da se ne shvati pogrešno, biti majka djeteta sa poteškoćama u razvoju, nije noćna mora, ali svi problemi koji dolaze uz to, u ovom slučaju, osjećali su se kao noćna mora.

Sedmi mjesec trudnoće, iznenadni porod, komplikacije slijede, a budite se uz vijest, da ste rodili djevojčicu, nedovoljno razvijenu, sa određenim problemima. U tim trenucima, ne osjećate nikakvu bol, iako ste noć ranije, željeli da napustite ovozemaljski svijet zbog bolova. Dok vaše tijelo trese groznica, kroz glavu odzvanjaju riječi, vaše dijete ima probleme, vaše dijete nije uredu, vaše dijete… Pitate se, da li ovo vama govore doktori, ili nekoj osobi pored vas, a vi sasvim slučajno ste tu?! Tako vaš um pokušava da vas odbrani od momentalne traume koja vas obuzima i obilježava vas do kraja života.

Već od prvog dana rođenja, ta curica, koja je trebala biti potpuno zdrava, rođena u porodici koja je željno iščekivala, sada vrijeme provodi po bolnicama. Ta curica koja je trebala da postane jedan od stubova porodice, sada postaje razlog razilaženje. Ta curica koja je trebala da donosi radost, sve više postaje razlog post-traumatskog stresnog poremećaja (PTSP) njene majke. Ne zato što je njena majka ne voli, već zato što njena majka postaje svjesna realnosti. Njena majka je svjesna da je 1980-ih godina, u Bosni i Hercegovini, inkluzija tek pojam, o kojem se ne govori, jer takva djeca su greška priroda. Kada otac te curice posumnja čak da je majka zbog svog genetskog koda ‘kriva’ što je curica takva, posegne se i za DNK analizom, da bi se utvrdilo ko je ‘kriv’ za mentalnu retardaciju te curice. Takva je dijagnoza curice, umjerena mentalna retardacija sa IQ ne viši do 40, odnosno njen nivo inteligencije ne prelazi više od prosječnog šestogodišnjaka. Nažalost u ovom slučaju, dijete sa poteškoćama u razvoju, greška je doktora, nikakva DNK analiza nije to morala potvrditi, jer je zakašanjela reakcija prilikom porođaja majke dovela do nagnječenja mozga, te u konačnici i posljedica da potpuno zdravo dijete postane dijete sa poteškoćama u razvoju.

Kada pravo na obrazovanje postane razlog odbačenosti i tuge

Povratak kući nakon višegodišnjih odlazaka u bolnice širom Jugoslavije, ali i Evrope, za curicu i majku predstavljao je dugogodišnju rehabilitaciju. Kontinuiranim vježbama kroz sate rada sa djetetom, uz jasne instrukcije doktora i fizioterapeuta, za majku su predstavljale 24časovnu posvećenost djetetu. Ali, gdje je tu majka i njene potrebe? Gdje je u svemu tome podrška majci, koja se u kasnim dvadesetim godinama mora boriti sa predrasudama okoline, ali i samog partnera i njegovom porodicom?! Nigdje. Majka je ostavljena i prepuštena samoj sebi. Kada kao majka uporedite razvoj djeteta bez ikakvih poteškoća i djeteta sa poteškoćama, itekako vidite razliku, i jasno uočavate, koliko dijete sa poteškoćama kasni u razvoju. Međutim, svo svoje vrijeme posvećujete djetetu, kako biste na što bolji način pripremili za život i što više osamostalili, jer znate da ne možete uvijek i zauvijek ostati kraj svog djeteta, bez obzira koliko vas trebalo.

Vrijeme je da se majka vrati na posao, a curica krene u vrtić, jer je resocijalizacija ključ za što bolji napredak djeteta. Prvi dan vrtića, curica ushićeno hrli i poskakuje ka vrtiću, jer sve što želi je da se igra. Učiteljica skeptično dočekuje curicu, pokušava da uhvati njen pogled i govori majci da će je zvati ukoliko bude problema. Dan po dan u vrtiću je iziskivao stalna ubjeđivanja sa učiteljicom da curica pripada u vrtiću i da je za njeno dobro da što duže provede u predškolskom obrazovanju.

Iako je vrijeme odmicalo dok se curica školovala, jedan trenutak obilježio život majke i njen pogled na društvo.

“Znate, vaš život postane besmislen kada shvatite da društvo u kojem živite gleda na vas sa gađenjem, čuđenjem ili čak i ne gleda, samo zato što je vaše dijete drugačije na neki način. Moje dijete ovo nije biralo, ali moje dijete volim više od sebe. Vrtić je bio posebno težak, ali ne tako okrutan kao škola. Djeca u vrtiću ne nauče da budu okrutna, jer su još mala. Ali, tokom kasnijeg školovanja tek osjetite šta znači dječija okrutnost. Prvi dan škole, moja curica prvačić, ja presretna jer počinjemo još jednu etapu života. Moja curica ulazi u školu, nakon školskog zvona sva ushićena i samo želi da bude prihvaćena. Nepuna dva sata kasnije, moja curica izlazi potpuno sama, sva uplakana i trči mi u zagrljaj.

Njene riječi su mi oslikale čitav život i nikada neću razumjeti zašto roditelji ne odgoje svoju djecu, da prihvate druge bez obzira na razlike. ‘Mama, molim te nađi mi prijatelja da se igram, niko ne želi ni da sjedne blizu mene.’, bilo je sve što je izustila taj dan moja curica.”

Kada vam kažu da je u Bosni i Hercegovini u vrijeme Jugoslavije bilo sve bolje, lažu vas. Ni u jednom društvu ne može biti dobro, ako nismo odgojili djecu, da prihvaćaju jedni druge bez obzira na razlike. Nijedno društvo ne može naprijed, ako prvo nismo obezbijedili djeci pravo na ljubav, pravo na prijatelja, pravo da budeš svoj!