Piše: Haris Kolašinac
Kvaliteta života osoba s invaliditetom, nije samo rezultat rehabilitacijskog procesa, nego i interakcija okolinskih uslova i psiholoških osobina pojedinca što određuje subjektivnu procjenu kvaliteta života. Svjetska zdravstvena organizacija definisala je kvalitetu života kao individualnu percepciju vlastite životne stvarnosti u svjetlu kulturalnih i vrijednosnih sistema u kojima neko živi, a s obzirom na očekivanja, vlastite ciljeve i standarde. Mjerenjem kvalitete življenja trebalo bi utvrditi pojedinačne potrebe osobe, što se obično čini sveobuhvatnim ispitivanjem funkcionalnih sposobnosti, emocionalnog i kognitivnog stanja te socijalnog i materijalnog stanja. Najveće ograničenje u interpretaciji mjerenja kvalitete života predstavlja nedostatak “zlatnog standarda” ili mjerne jedinice koja bi omogućila usporedbu kvalitete života u različitim populacijama, regijama i kroz vrijeme (Cummins, 1995).
Kvaliteta života osoba s tjelesnim invaliditetom nije samo rezultat medicinske rehabilitacije, liječenja i zaštite, već proces zadovoljenja potreba, te ostvarivanja interesa, vlastitih izbora i težnji u društvu koje se mijenja.
Za posrednu procjenu kvalitete življenja osoba s invaliditetom važni su sljedeći čimbenici: kvaliteta zdravstvene zaštite, edukacija, zapošljavanje i ekonomska nezavisnost osoba s invaliditetom, prilagodba stanovanja, prilagođenost okoliša i transporta, sticanje samosvjesnosti i samopouzdanja o vlastitim mogućnostima, učestvovanje u svim aktivnostima i sadržajima porodičnog i društvenog života, promicanje prava i implementacija zakona značajnih za osobe s invaliditetom, te trajna senzibilizacija javnosti za tu problematiku.
Kvaliteta života kao mjera uspješnosti procesa rehabilitacije
Koncept kvalitete života sve se češće koristi kao mjera uspješnosti tretmana osoba s tjelesnim oštećenjem i nadopunjuje medicinske kriterije uspješnosti protetičkih intervencija i mjera zdravstvenog stanja. Definicije i mjerenja kvalitete života uveliko se razlikuju zbog načina na koji stručnjaci koriste ovaj termin. Vrlo često mjere kvalitete života obuhvataju samo jedan aspekt ovog složenog konstrukta. Tako se npr. u ekonomiji kvaliteta života koristi kao sinonim za životni standard, dok u medicini najčešće označava stepen sačuvanih funkcija bolesnika. U literaturi se mogu razlikovati tri važna pristupa: kvaliteta života povezana sa zdravstvenim aspektom, kvaliteta života ekonomskog blagostanja i generalna kvaliteta života (Ćorić i Ljubotina, 2013).
Razlike u definisanju ovoga koncepta dovele su do potrebe za razdvajanjem objektivnih i subjektivnih indikatora kvalitete života. Dosadašnja istraživanja pokazala su da između subjektivnog zadovoljstva životom i objektivnih pokazatelja postoji slaba do umjerena povezanost. Savremena istraživanja razmatraju kvalitetu života kao sveukupno blagostanje na koje utiču objektivni pokazatelji, a velik udio ima i subjektivna percepcija te vrednovanje tjelesnog, materijalnog, socijalnog i emotivnog blagostanja, lični razvoj i svrhovita aktivnost.
U posljednje vrijeme koncept kvalitete života sve se češće koristi za mjerenje efikasnosti različitih oblika terapije ili tretmana kroz pojedinčevu uklopljenost u zajednicu u kojoj živi. Odnosno, sve se više smatra da je razina funkcioniranja u zajednici nakon terapije najbolji znak njene učinkovitosti. To je povezano s razvojem općih prava pacijenata i stavljanja naglaska na planiranje tretmana usmjerenih na osobu, na individualiziranje terapijskih ciljeva i poticanje samodeterminacije.
Kvaliteta života starijih osoba s invaliditetom
Konceptu kvalitete života starijih osoba treba pristupiti holistički. Vezano uz tu tvrdnju Lawton i Nahemow uvode koncept tzv. “okolinkog pritiska” kao važnog za razumijevanje koncepta kvalitete života. Okolinski pritisak odnosi se na zahtjeve koje socijalna i fizička okolina imaju na pojedinca u smislu njegove prilagodbe, odgovora ili promjena. Viša životna dob i stečena različita iskustva mogu doprinijeti različitim percepcijama kvalitete života ili različitim vrijednostima za kvalitetu života.
Međutim, postoje i rezultati istraživanja koji otvaraju pitanja o ulozi dobi i drugih obilježja. Tako su naprimjer Andrews i Withey (1976; prema Štambuk, Žganec i Nižić, 2011) utvrdili da kombinirani uticaj dobi, spola, rase, prihoda, obrazovanja i zanimanja doprinose objašnjenju da samo 15% varijance u mjerenju ukupnog zadovoljstva životom za više od 5000 Amerikanaca u četiri odvojena reprezentativna uzorka.
Prema Rodin, odnos između kvalitete života, zdravlja i osjećaja kontrole može biti važniji kod starijih ljudi nego kod mlađih. Studija ove autorice ukazuje na štetne utjecaje na kvalitetu života u situacijama u kojima starije osobe, uslijed različitih aktivnosti kao što je primjerice invaliditet, imaju ograničenu kontrolu nad vlastitim aktivnostima. Općenito se smatra da postoji negativna korelacija između razine invaliditeta i visoke kronološke dobi te stepena kvalitete života. Razina invaliditeta i viša dob mogu utjecati i na percepciju kontrole nad vlastitim aktivnostima, i to na način da obično teža invalidnost i viša dob znače percepciju manje kontrole. Kada govorimo o kvaliteti života osoba s invaliditetom, potrebno je dodati i naglasiti da pristupačnost okoline i društva u kojem žive igra veliku ulogu u omogućavanju postizanja bolje kvalitete života.
Postoje različita područja kvalitete života osoba s invaliditetom, jednako kao i kod zdravih osoba. Tri su osnovna područja koja se mogu navesti, a prvo je život u kući i zajednici. To se odnosi na mogućnosti osobe s invaliditetom da uživa u aktivnostima koje pružaju dom i zajednica. U to su ponajviše uključeni međuljudski odnosi. Drugo je područje zaposlenje, a odnosi se na mogućnost zapošljavanja osobe s invaliditetom te ispunjavanja njene potrebe za profesionalnim napredovanjem. U to je uključeno i cjeloživotno učenje, potrebno za ostvarivanje napredovanja na poslu. Treće je područje zdravlje i forma, a odnosi se na dostupnost odgovarajućih zdravstvenih usluga, kao i rekreacijskih mogućnosti koje rezultiraju poboljšanjem općeg zdravstvenog stanja osobe s invaliditetom. U to su uključene i one stvari koje omogućavaju donošenje informiranih odluka o stilu i načinu života.
Budući da se položaj osoba s invaliditetom značajno mijenjao kroz historiju, potrebno je i koncept kvalitete života sagledati uzimajući u obzir historijsko društveni kontekst. Pod utjecajem snažnog razvoja pokreta za građanska prava 60-ih godina prošlog stoljeća posljedično raste interes za istraživanjem kvalitete života marginaliziranih skupina u društvu, kao što su rase, djeca, žene, pripadnici etničkih i vjerskih skupina i dr. Pojava pokreta osoba s invaliditetom također predstavlja veliki i značajan korak u povećanju interesa za proučavanjem kvalitete života osoba s invaliditetom, a posebna se pozornost posvećuje istraživanju kvalitete života osoba s intelektualnim teškoćama
Istraživanje koje je provedeno u 21 europskoj zemlji pokazuje da osobe s invaliditetom imaju niži indeks subjektivne kvalitete života u odnosu na osobe bez invaliditeta (van Campen, van Santvoort, 2013, prema Graham Ross, 2016) što se objašnjava uglavnom unutar okvira osobnih resursa a ne stepenom invaliditeta, socio-ekonomskom statusu ili stepenom sudjelovanja u radu.
Invaliditet i zdravstvene teškoće su često povezane s neadekvatnim uključivanjem pojedinca u društvo te se zbog toga koncept kvalitete života može posmatrati i kao središnja tačka u kreiranju socijalne politike i stvaranju okoline koja će omogućiti svakom pojedincu aktivno sudjelovanje u društvu.