Razgovarala: Anesa Agović

Sa Ines Kavalec smo razgovarali o njenim razlozima zašto želi mijenjati bosanskohercegovačko društvo na bolje, kao i njenoj motivaciji i izvoru snage za svakodnevnu borbu. Ines je po struci prosvjetni radnik, sa završenim Pedagoškim fakultetom i završena već druga godina za psihoterapeuta upravo zbog direktnog rada sa ljudima. Kao direktorica Udruženja “Dajte nam šansu” i menadžerica servisnih centara za podršku porodicama koje imaju člana sa teškoćama u razvoju kaže da je posao ispunjava. Ines je i majka dvoje djece koja se svim snagama bori da očuva porodice u našem društvu, ali i da pruži bolji, kvalitetniji i sadržajniji život djeci, ali i odraslima sa poteškoćama.

Kako je biti majka djeteta sa poteškoćama u razvoju?

Ines Kavalec: Majka sam dječaka od 18 godina sa dijagnozom cerebralne paralize i upravo je on moj glavni motivator zašto želim mijenjati i svijet i svijest. Moj sin se rodio u 28. sedmici, dakle tri mjeseca ranije i to je doslovno bilo pitanje života i smrti. I život je pobijedio i vjerujem da ima tu moju karakteristiku borbenosti i optimizma. Majka sam i i kćerke od 15 godina, jedne tipične tinejdžerke. Biti majka djeteta sa poteškoćama jeste bura emocija.

Moja lična borba sa samom sobom je trajala četiri godine od neprihvatanja da je moje dijete drugačije iako je to vidno bilo od samog starta jer je odstupao od razvoja svojih vršnjaka, do toga da sam vrlo često znala biti ljubomorna.

Iako nisam po prirodi takva, bila sam ljubomorna na svoje prijateljice koje su imale djecu, vršnjake mog Denisa, sa kojima su išli u kino, vozili biciklo, polasci u vrtić – sve te stvari koje ja i Denis nismo mogli, što je bila dodatna trauma za mene.

Mislim da je biti majka djeteta sa poteškoćama upravo ono što vi najmanje jeste, jer ne uživate sa svojim djetetom sa teškoćama u razvoju. Tada ste okrenuti prema svemu onome što je društvo i sistem trebao pružiti vama i vašem djetetu, jer onda ste stručnjak za sve, a ponajmanje ste roditelj. Maksimalno pokušavate izvući iz svog djeteta iscrpljujući sebe, a onda porodica dobija psihofizički oboljelu majku. Tada ne možete biti ni supruga, nemate ni kvalitetan brak, jer brak nije biti samo roditelj, već imati i međupartnerske odnose i ne gubiti svoju individuu. U ovim porodicama ste neko ko je njegovatelj svom djetetu 24 sata dnevno, a sve druge uloge, koje su takođe važne – negdje su potisnute i vrlo malo istaknute.

Imati člana porodice sa poteškoćama u razvoju nije lako, međutim kako to utiče na samu porodicu?

Ines Kavalec: Život moje cijele porodice se svodio da se raspitujemo šta i kako da radimo, uz konstantno propitivanje da li ste dobar roditelj svom djetetu. Možda smo usput i poneku osobu susreli u sistemu zdravstva da nas je saslušala i razumjela, dok  sistem obrazovanja funkcioniše po principu poznanstava, principa deklarisanja dijagnoza i unutar te dijagnoze samo oni koji su funkcionalni mogu dobiti priliku da se obrazuju. Da bi vaše dijete imalo mogućnost da se obrazuje takođe ovisi o tome da li je neko ocijenio vaše dijete kao sposobno za to.

Onda se dogodio preokret najprije zbog neljudskosti, zbog ljudi koji su odabrali profesiju, a to je baviti se sa osobama s invaliditetom, gdje sam doživjela mnogo puta neprofesionalnost i omalovažavanje moje cijele porodice, što je označio moj kratki pad i nakon čega sam se odlučila na borbu, koju i dan danas vodim. To nije samo borba za djecu s poteškoćama, odnosno osobe s invaliditetom, već za opstanak cijele porodice. Imati člana sa teškoćama u razvoju jeste da cijela porodica trpi i da je cijela porodica sa poteškoćama u razvoju, samo zato što sistem otpočetka ne prepoznaje i ne podržava porodice koje imaju člana sa teškoćama u razvoju. Moja borba traje već deset godina u tom smjeru, na način da negdje sistem želimo ukazati da je porodica ključ opstanka djeteta s teškoćama u razvoju i da nemamo ništa od toga ako sve pružimo djetetu, a ništa ne pružimo porodici.

Kako je biti roditelj djeteta sa poteškoćama u razvoju i tipičnog djeteta, tinejdžerke u Vašem slučaju?

Ines Kavalec: Kada saznate da jeste roditelj djeteta sa poteškoćama, zapravo da je uspostavljena dijagnoza ili da se sumnja na odstupanje psihofizičkog razvoja vašeg djeteta je jedan šok. U tom trenutku se morate pomiriti sa samim sobom, pa i sa gubitkom jednog sna. Svi mi, a pogotovo mi žene koje imamo urođeno majčinstvo, sanjamo kako ćemo imati uspješnu djecu. I onda se desi nešto o čemu niste ni pomislili, dobijete dijete sa poteškoćama u razvoju i tada ulazite u potpuno jedan nepoznat svijet. Tada ste ljuti, tužni, bijesni, tad mislite i da niste dovoljno jaki da budete roditelj djeteta sa poteškoćama u razvoju.

Kao roditelj djeteta sa poteškoćama u razvoju vi ste prepušteni sami sebi. Često uradim komparaciju, jer imam pravo i živim dva sistema i dva života –  život roditelja djeteta sa teškoćama u razvoju i život roditelja tipičnog djeteta.

Kada se moj sin Denis rodio, niti mene niti ijednog roditelja nije dočekao spreman sistem, na način da kaže koji su nam sljedeći koraci, šta možemo očekivati, kome se možemo obratiti, ko nam može biti podrška i ko nas može razumjeti. Nego se dešava da sami, ukoliko imate snage, a sasvim je sigurno i na početku i prvih tri do četiri godine nemate snage, niti želite istraživati sistem koji vam je nepoznat, jer u konačnici ne prihvatate činjenično stanje da je vaše dijete drugačije.

Dok ovaj drugi sistem – sistem roditelja tipičnog djeteta je uređen u određenoj mjeri i spremno vas dočeka da vas vodi kroz život od prvog dana rođenja vašeg djeteta –  od običnih vakcina, jaslica, vrtića, do toga da možete birati školu koju želite, pa i izbor samog studija.

Sistem socijalne zaštite sveukupno ponajbolje funkcioniše, iako sa manama, ali moram naglasiti da je problem tog sistema da nas gledaju kao socijalne slučajeve. Upravo je to ono što lično i ja i Udruženje “Dajte nam šansu” pokušavamo naznačiti da ukoliko imate člana porodice sa poteškoćama, ne mora nužno značiti da ste u stanju socijalne potrebe, a negdje i prizma gledanja cijelog društva je upravo u tom smjeru.   

Šta je cilj postojanja Udruženja “Dajte nam šansu” i koja je vaša vizija?

Ines Kavalec:  Udruženje “Dajte nam šansu” koje se bavi porodicama koje imaju člana sa poteškoćama u razvoju se bori za opstanak mama, tata, supruga, bračnih parova, aktivnosti u društvenom životu, to je ono na čemu radimo i nećemo odustati. Ljudi i uposlenici iz servisnog centra su moja druga porodica, koji sa ljubavlju rade svoj posao.

Svako dijete bilo ono visoko funkcionalno ili dijete sa kombiniranim poteškoćama, dijete koje nikada neće moći voditi brigu o sebi, ono treba kroz čitav život svoje roditelje. Ali, kakve roditelje? Snažne, jake, istrajne, zdrave i fizički i mentalno, a mislim da u ovom sistemu niko ne vodi brigu o tome.

To je moja vizija i borba Udruženja “Dajte nam šansu”. Cilj nam je da nemamo 70 posto razvoda brakova unutar ovih porodice, već da imamo puno veći broj porodica koje su opstale.

Da je razlog razvoda dijete sa poteškoćama, a jeste u većinskim slučajevima, je nešto što kao društvo ne smijemo dozvoliti.

Kao neko ko se bori za opstanak drugih porodica, postavlja se pitanje – ko je tu za Vas?

Ines Kavalec: Vrlo često se i sama to zapitam jer sam i ja majka djeteta sa poteškoćama. I ja sam majka i boli me što moj Denis sa 18 godina nema djevojku, što čeka mene ili mog supruga da se napije vode ili da jede. Najviše me zaboli ono pitanje, koje niko na glas ne postavlja – a šta će biti sa Denisom kada nas ne bude? Svi očekuju da ja dam odgovor na to pitanje, ali se i ja pitam te stvari. Za mene je tu moja porodica, moji roditelji, ali mislim da me Denis hrani i hrabri svojom ljubavlju. Ipak, ko je tu za mene i nemam odgovor na to pitanje, osim možda same sebe.

Iako bolno pitanje za roditelje, ali moramo pitati šta se dešava sa djetetom sa poteškoćama u razvoju kada roditelja nema?

Ines Kavalec: Mi nemamo u sistemu, ako možemo reći da imamo sistem, odgovor na osnovna pitanja, a kamoli na ovo. Na pitanje šta kada roditelja nema je svakodnevno pitanje koje roditelji djece sa poteškoćama u razvoju sebi postavljaju. Nama sistem sad pruža ono protiv čega se Udruženje “Dajte nam šansu” bori, jeste institucije zatvorenog tipa (Pazarić, Zavod za mentalno invalidna lica “Drin” i sl). Dosad niko nije postavio pitanje predstavnicima izvršne vlasti, odnosno donosiocima odluka, da li znaju zašto se roditelji uopšte i odluče odvojiti svoje dijete od sebe i ostaviti ga u institucije koje su zatvorenog tipa.

Roditelji donesu tako tešku odluku iz razloga što im sistem pruža da postanu socijalni slučaj i da žive od invalidnine, jer jedan roditelj se mora odreći posla i posvetiti se djetetu sa poteškoćama, a pored toga imate i još dijete/djecu bez teškoća i koje vas treba i ne smijete ga zanemariti, iako se često dešava da budu zanemarena.

Dijete sa poteškoćama u razvoju vas treba mnogo više nego tipično dijete, ali je to drugo dijete željno vašeg vremena, pažnje i unatoč vašoj ljubavi – kao posljedicu imate situacije kada reagujete neadekvatno i dijete odrasta bez vas, na način kako bi vas trebalo.

Da biste ostvarili vaše osnovno pravo na rad koje vam je oduzeto samo zato što ste roditelj djeteta sa poteškoćama, odlučujete ostaviti svoje dijete u instituciju zatvorenog tipa da bi bili roditelj i tipičnom djetetu. Roditelji svoje dijete ostave u instituciju i zbog toga što finansijski više nisu u mogućnosti voditi brigu o svom djetetu s poteškoćama u razvoju, niti živjeti od invalidnine koja iznosi 403,00 KM.

Od te invalidnine živi preko 50 posto porodica u našem društvu, što je u jednu ruku i prosto nemoguće i iscrpljujuće.

O ovim pitanjima niko ne razmišlja i često se čak nameće da se dijete sa poteškoćama u razvoju ostavi bratu i/ili sestri. To je nešto protiv čega se ja borim i nije moja namjera da svom drugom djetetu uništim život i ima pravo da živi život bez opterećenja i kao roditelj imam pravo da kažem, da imati dijete sa poteškoćama u razvoju predstavlja mnoga odricanja.

Rješenje nije da brat ili sestra vodi računa o djetetu s poteškoćama, jer na taj način bi doslovno uništili život ne jednoj, već dvjema osobama. Imamo dvije opcije za pitanje šta kada nema roditelja – smjestiti dijete s poteškoćama u razvoju u instituciju zatvorenog tipa ili svjesno ugasiti želje, ciljeve, strasti brata ili sestre da bi vodilo brigu o djetetu sa poteškoćama u razvoju. Roditelji često postavljaju ova pitanja našem timu i naš je cilj da razvijemo adekvatnu strategiju, koju bismo ponudili vlastima i dokazali da je “jeftinije” za budžet, jer je to jako važno prilikom zagovaranja – omogućiti zbrinjavanje u institucije koje bi bile porodice toj djeci, a ne gdje će se vezati, biti gladni, žedni i prljavi.