Razgovarala: Adna Halvadžija

Downov sindrom je odstupanje u 21. paru hromozoma, tačnije nedostatak ili višak hromozoma ili dijela hromozoma. Ovo odstupanje sprječava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta. Downov sindrom se može pojaviti u bilo kojoj porodici, bez obzira na zdravlje roditelja ili njihov način života.

U Bosni i Hercegovini ne postoji registar osoba sa Down sindromom, na uspostavi tog registra se trenutno radi, ali procjenjuje se da je oko 1.000 osoba sa Down sindromom u našoj državi. Razgovarali smo sa predsjednicom udruženja “Život s Down sindromom Federacije Bosne i Hercegovine”, Sevdijom Kujović, čije udruženje broji 70 članova. Otkrili su nam na koje su probleme nailazili tokom svog rada, koliko toga su postigli svojim dugogodišnjim radom, na kojim projektima trenutno rade i šta je zapravo njihova najbitnija misija od samog početka osnivanja.

Kada i zašto je Vaše udruženje osnovano?

Udruženje “Život sa Down sindromom Federacije Bosne i Hercegovine” je osnovano 2006. godine, kada smo kao roditelji  shvatili da je jako puno barijera na putu odrastanja naše djece i kada smo  upućivani prema specijalnim školama. Ono što smo mi tada tražili i što smo osjećali da je važno našoj djeci jeste bilo uključivanje sa njihovim vršnjacima, odrastanje sa njima kroz redovne vrtiće i redovne škole. Vidjeli smo  da tu ima  jako puno posla i da samo udruženi možemo nešto napraviti. Tako je krenulo sa par porodica, vremenom se taj broj povećavao porodicama koje su željele dati sebe i  svoje vrijeme za  promjenu  društva u korist djece sa Down sindromom. Danas je  udruženje stabilno, sa vrlo jasnim ciljevima i zadacima. Može uvijek bolje i potrebno je uvijek unaprijeđivati rad Udruženja, ali smatramo da se  dosta toga  napravilo u oblastima koje smo još s početka rada Udruženja postavili kao prioritetne.

Kako biste opisali početke rada Vašeg Udruženja?

Od same registracije Udruženja učili smo o načinu rukovođenja udruženja, o kapacitetima i kompetencijama osoblja. Tako da prvi period, nekih  godinu-dvije,  bio je  period investiranja u naše znanje, tragali smo  naučnim saznanjima, na koji način se život osoba sa Down sindromom odvija u razvijenim zemljama, kako su se procesi inkluzije odvijali u Evropi. Očekivali smo da je poštivanje prava veće u tim državama, što smo i potvrdili. Zaista su bili ispred nas, a i danas su, naravno. Ono što nas je posebno oduševilo tada jeste da su jako rašireni servisi rane intervencije, što kod nas nije postojalo i uglavnom su to roditelji sami finansirali.

Tako da prilikom našeg strateškog planiranja rada Udruženja, zagovaranje za uspostavu sistemske rane podrške smo postavili kao prvi prioritet.

Jačanje kapaciteta Udruženja se dešavalo upravo podrškom Evropske asocijacije za Down sindrom (EDSA) , čiji smo članovi postali vrlo brzo, još 2007. godine.

Jedan od problema prilikom osnivanja Udruženja bio je nedostatak poslovnog prostora što smo riješili tek nakon četiri godine, zahvaljujući Općini Centar. To nam je omogućilo pružanje direktne pomoći djeci  i njihovim roditeljima, te jačanju međuroditeljske podrške.

Da li trenutno radite na projektima i koliko cjelokupna situacija sa korona virusom utiče na Vaš rad?

Pandemija je svakako uticala na rad našeg Udruženja, kao i na sve ostale, u smislu da nismo mogli pružati direktnu podršku djeci, to smo zaustavili zato što su djeca sa Down sindromom slabijeg imunog sistema i samim tim spadaju u rizičnu grupu i ukoliko se zaraze mogu dobiti teže oblike oboljenja. To nam je bilo najvažnije. Naravno i kod nas se javio strah od nepoznatog, kao i kod drugih. U situacijama u kojima smo mogli i u kojima je bilo učinkovito pružali smo podršku djeci i mladima online. Djeci i mladima sa Down sindromom i njihovim roditeljima u Kantonu Sarajevo ponudili smo nastavak rada stručnog tima i stručnih saradnika kroz savjetodavni online rad dva logopeda, te priprema i slanje radnog materijala za rad kod kuće, online podrška psihologa i psihoterapeuta, pomoć osoblja Udruženja u izradi prilagođenih materijala za online nastavu, kao i dostupnost osoblja Udruženja na društvenim mrežama 24/7 za potrebe djece, mladih i roditelja u cilju urgentnih intervencija.

Trenutno razmatramo nastavak podrške, pratimo epidemiološku situaciju i ponašat ćemo se u skladu sa njom. Međutim, pandemije je otvorila neku drugu vrstu aktivnosti, gdje smo zajedno sa Odborom za inkluzivno obrazovanje Kantona Sarajevo izradili Smjernice  za uspješniju realizaciju inkluzivne online nastave za djecu s invaliditetom, te ih uputili Ministarstvu za obrazovanje nauke i mlade Kantona Sarajevo. Najbitniji dio saradnje sa Ministarstvom jeste u pogledu online nastava, gdje smo učestvovali u izradi Metodologije online nastave u Kantonu Sarajevo, u dijelu koji je propisivao smjernice za  djecu sa teškoćama u razvoju.

Bitno je napomenuti da Udruženje u ovom periodu zagovara primjenu evropskih standarda Easy to read u izradi nastavnog materijala i drugih informacija važnih za osobe sa Down sindromom, kako bi ih bolje razumjeli. Preporučene mjere kriznih štabova smo prilagodili po standardima Easy to read kako bi ih osobe sa Down sindromom mogle razumjeti i primjeniti u potpunosti. Takođe, smo pripremili i Smjernice za postupanje medicinskih radnika prema osobama sa Down sindromom u protokolima testiranja i liječenja osoba s Down sindromom i uputili ih Federalnom kriznom štabu.

Koje biste poteškoće u trenutnom radu izdvojili?

Što se tiče samih projekata, neke aktivnosti su odgođene ili kasnije realizovane nego što smo planirali u periodu mart-juni mjesec. Ali, sve je uspješno završeno na način na koji smo najbolje i mogli. Trenutno ono što možemo da uradimo jeste da damo maksimalan doprinos putem web stranice, Facebook-a, direktnog kontakta sa roditeljima. U pogledu finansiranja samog Udruženja i aktivnosti, moram naglasiti da su određeni javni pozivi ove godine otkazani, neki su odgođeni, što će znantno uticati na naš rad, jer u  kriznim situacijama upravo treba voditi računa o najranjivijoj kategoriji stanovništva. Moramo biti svjesni da mnoge potrebne usluge ne pruža država već upravo pružaju organizacije osoba s invaliditetom. Tako da se trebalo voditi više računa o tome i uvažiti potrebe da organizacije nastave pružati podršku svojim korisnicima.

Kako biste ocijenili inkluziju na području Kantona Sarajeva i na koji način doprinosi razvoju učenika sa Down sindromom?

Inkluzivno obrazovanje je osnovno ljudsko pravo osoba sa Down sindromom. Ono što smo mi kao roditelji vidjeli i što smo naučili jeste da ono pozitivno utiče na razvoj djece sa Down sindromom. Na učenike sa Down sindromom inkluzivno obrazovanje utiče jako poticajno, a to se objašnjava time što djeca i mladi sa Down sindormom najviše uče oponašajući i imitirajući vršnjake, tako da će učenje u tako poticajnoj, pozitivnoj okolini zasigurno biti bolje. To su potvrdila i mnoga evropska istraživanja, posebno da inkluzivno obrazovanje pozitivno  utiče na njihov kognitivni razvoj. Uvijek može bolje, ali moramo pohvaliti škole koje se maksimalno trude da dijete bude sretno, uključeno, i da nauči i da izađe iz te škole sa povećanim znanjem i vještinama.

Sasvim je prirodno bilo da smo od države očekivali da nam omogući i pohađanje predškolskog, osnovnog i srednjeg obrazovanja. Na početku je to bilo jako teško, bilo je puno otpora, nisu sve škole bile otvorene za djecu s invaliditetom, a vremenom smo te barijere uklanjali.

Radili smo na podizanju svijesti ljudi, postavili smo se primarno kao partneri, a ne kao neko ko samo kritikuje i zahtijeva, već kao neko ko zajedno sa cjelokupnom obrazovnom zajednicom radi na tome da se djeci sa Down sindromom obezbijedi kvalitetno obrazovanje.

Kada pogledamo 2006./2007. godinu, kada smo tek počinjali sa radom, i sada, ogroman je pomak napravljen. Moramo naglasiti da su škole postale otvorenije i da su se desile mnoge edukacije, što znači da imamo već edukovan nastavni kadar, da su i ministarstva obrazovanja prepoznali potrebu za asistentima u nastavi pa imamo već par kantona koji uvode asistente od samog početka školske  godine. Važno je da su asistenti prepoznati kao bitan faktor za kvalitetno inkluzivno obrazovanje.

Na koji način se može poboljšati ovakav vid obrazovanja za djecu i mlade sa Down sindromom?

Škole bi trebale da postanu pristupačnije, u arhitektonskom smislu, ali i da osiguraju razumnu prilagodbu, ne samo objekta već i samog nastavnog sadržaja i okruženja u kojem se dijete nalazi. Razumna prilagodba je takođe pravo učenika s invaliditetom. Potrebno je osigurati stručnu podršku školama, tamo gdje škola iskaže potrebu, unutrašnja organizacija, u smislu boljeg korištenja vlastitih resursa su neki od elemenata uspješnosti inkluzivnog obrazovanja.

Ministarstva obrazovanja su obavezni finansirati inkluzivno obrazovanje. To mora biti jasno vidljivo u budžetu kantona, i to je negdje i ključni indikator kada je u pitanju finansiranje inkluzivnog obrazovanja učenika sa Down sindromom.  

Možete li nas upoznati sa kampanjom “Moj glas je bitan” i objasniti nam njene ciljeve?

Kampanja “Moj glas je bitan” je jako važna u pogledu predstojećih lokalnih izbora u novembru 2020. godine, te ima za cilj poštivanja prava osoba sa Down sindromom na učešće u političkom životu u Bosni i Hercegovini. Po UN konvenciji prava za osobe sa invaliditetom svaka osoba ima pravo na aktivno učešće u političkom životu a način da se to pravo ostvari je da im se obezbijede uslovi kako bi mogli aktivno učestvovati.

Kroz kampanju cilj je unaprijediti poštivanje ljudskih prava osoba sa Down sindromom na politički život, kroz podizanje svijesti javnosti i političkih subjekata o ovom pravu, a sa druge strane kroz razvijanje znanja i vještina mladih osoba sa Down sindromom o izborima i izbornom procesu.

Sada učimo o lokalnim izborima i na taj način povećavamo njihovu priliku za izlazak na izbore, tj. za glasanje. Aktivnosti koje provodimo obuhvataju direktan odnos sa mladima sa Down sindromom kroz radionice na kojima  učimo  o izborima, sada konkretno o lokalnim izborima, lokalnoj samoupravi i općinama i o prepoznavanju problema u lokalnoj zajednici. Takođe, putem društvenih mreža pokušavamo uticati na političke subjekte i širu javnost o važnosti prilagodbe informacija u izbornom procesu, kako bi bili pristupačni za osobe s intelektualnim poteškoćama. Oni  moraju imati razumljivu informaciju kako bi mogle ostvariti svoje pravo na glasanje.

I za kraj, na koji način zajednica može doprinijeti u ostvarenju Vaših ciljeva?

Udruženje od samog osnivanja napravilo je pomak u samom pristupu, obrazovanju i podizanju svijesti kod ljudi o osobama sa Down sindromom. Jasno je da se još puno toga mora napraviti i mora se uložiti veliki trud i zalaganje u izvršenju ostalih postavljenih ciljeva. Ono što je najbitnije jeste da vlasti moraju prepoznati marljive ljude i da daju svoju podršku i pomoć u svakom mogućem vidu, i da se mora poraditi na otklanjanju problema i finansiranju inkluzivnog obrazovanja, jer je obrazovanje osnovno ljudsko pravo svake individue te bi to sve rezultiralo boljoj kvaliteti života osoba sa invaliditetom.

Važno je napomenuti da zajednica svojim prihvatanjem i razumijevanjem različitosti daje jedan vid podrške i učestvuje direktno u napretku društva.

Zajednica svakako može doprinijeti tako što će svaka individua, svaki član našeg društva koji poznaje osobu sa Down sindromom, koji u svom profesionalnom ili privatnom životu ima doticaja svakako može napraviti dobro, time što prvenstveno trebaju vjerovati u osobu sa Down sindromom, da vjeruje u njene mogućnosti, da učine ono što je dobro za njihove prijatelje sa Down sindromom. Nekada je to vrlo skroman čin, odvesti prijatelja na kafu, na izlet, učiniti ga svojim prijateljem, a svakako sistem kao sistem on ima puno toga da napravi. Ali kao građanin, komšija, rodbina, prijatelji zaista se može napraviti dosta toga u stalnom i bliskom kontaktu sa osobama sa Down sindromom.