Razgovarala: Anesa Agović

Donosimo nastavak intervjua sa Ines Kavalec, direktorica Udruženja “Dajte nam šansu” i menadžerica servisnih centara za podršku porodicama koje imaju člana sa teškoćama u razvoja. Razgovarali smo o tome šta to u našem društvu “škripi”, pa su osobe s invaliditetom diskriminirane.

Možemo li konstatovati zašto ljudi koji donose pravilnike, zakone, ne promišljaju iz perspektive upravo porodice osobe sa poteškoćama? Zašto ti zakoni nisu prilagođeni osobama sa invaliditetom, da li nemaju dovoljno empatije ili u suštini jednostavno nije njihov problem?!

Ines Kavalec: Negdje kroz rad, skoro deset godina, u konstantnom sam kontaktu sa tim ljudima koji donose zakone, počevši od ministara, savjetnika i sl. Sve što se mijenja ili pokušava promijeniti, kada je ova populacija u pitanju proističe iz nevladinih organizacija, čiju većinu čine roditelji ili staratelji. Zašto? Imamo i nevladinih organizacija koje propagiraju priču koja se njih samo lično tiče. I mislim da da je jedan od glavnih problema što se vlastima možda pogrešno šalju poruke, odnosno kakve poruke šalju pojedini. Pretežno je akcenat samo na djeci i vrlo malo se pričalo o porodicama. Ja kada sam dobila dijete, dakle prije 18 godina, nigdje nikada, niti u jednom razgovoru, sastanku, se nije spomenula porodica. Stalno se pričalo o podršci koja se svodila samo na podršku za dijete, da li je to logoped, fizioterapeut, nije važno i tu je bio početak i kraj.

Dakle mislim da neke nevladine organizacije, zanemaruju bit i suštinu.

Lijepo je kada dijete nauči i slovo, kada nauči prepoznati boju, kada dijete nauči formulisati rečenicu, kada ga osposobimo u tom smislu. Ali je puno važnije kada dijete odrasta u svojoj biološkoj porodici, puno je važnije kada dijete osamostalimo da može samo da jede, da pije, da ode do toaleta. Puno je važnije kada dijete odrasta sa roditeljima, braćom, sestrama koji su sretni, koji nisu opterećeni njegovim postojanjem. To je puno jeftinije, na kraju krajeva za sistem. Mislim da ljudi ne znaju, odnosno da nisu znali, dok Centar “Dajte nam šansu” nije se izborio za to. Ako je i po čemu Udruženje “Dajte nam šansu” prepoznato to je porodica, dakle, gdje god nastupamo, gdje god smo, ne izostaje riječ porodica. Govorim iz ličnog iskustva šta to znači.

O saradnji sa drugim nevladinim organizacijama da li nam možete reći kakva je situacija? Da da li nedostaje jedinstva među organizacijama koje se bore za prava osoba s invaliditetom i porodica?

Ines Kavalec: Definitivno nedostaje. Ja ne znam koliko samo Kanton Sarajevo broji nevladinih organizacija, čini mi se čim imamo mali problem, haj´mo osnovati udruženje. To je uredu, udruženje treba da postoji, nevladine organizacije treba da postoje, ali jedinstvo je definitivno nešto na čemu bi se trebalo raditi.

Mislim da je takva situacijau zbog uticaja ličnih interesa. I ja i u ime udruženja “Dajte nam šansu” mogu reći da smo vrlo transparentni, otovoreni i potpuno spremni za svaki vid suradnje, ali gdje nema diskriminacije. Ali, gdje nema forsiranja nečega što samo jednu porodicu ili pet ili deset porodica boli. Ja moram reći da udruženje “Dajte nam šansu” broji trenutno 700 porodica, koje koriste naše usluge.

Nas ne interesuje je li to ova ili ona dijagnoza i nas ne interesuje koji stepen invaliditeta je kod korisnika.

Koja god porodica ima dijete s teškoćama u razvoju ili osobu s invaliditetom treba nešto i trpi nešto. Ima ličnih interesa, ima ljubomore, zavisti među nevladinim organizacijama, što ih ometa u ispunjenju njihove vizije i samog raazloga postojanja. A ako nešto uspijete, postavljaju se pitanja, a čija li je, ko li joj je štela,  kojoj političkoj stranci pripada, kakav li je tal s tim nekim i sl.

Da li se nevladine organizacije koje se bore za prava osoba s invaliditetom međusobno takmiče i vide kao konkurenciju?

Ines Kavalec: Tako je, mislim da je žalosno kada to ističem da svi mi koji živimo ovaj život, da možemo vidjeti nekog kao protivnika u ovoj borbi. Ja razumijem kada se takmičimo u ljepoti, ili ko je bolje obučen, jer tu možemo vidjeti jedni druge kao konkurenciju. Ali, u ovim stvarima mislim da ne postoji konkurencija i mislim da nevladine organizacije donekle zbunjuju vlast. Svaka dođe sa svojim različitim signalima, a ako realno sagledamo postoje i različita rješenja, ali mi se moramo držati rješenja koja su prihvatljiva za Bosnu i Hercegovinu. Mi tu živimo, mi moramo prihvatiti da živimo u BiH, takvoj kakva jeste. Mi ne možemo biti Norveška, ni Švedska. Ja sam se kao roditelj s tim pomirila, da mom djetetu i porodici bi deset puta bilo bolje u Švedskoj ili Norveškoj. Ali, ako sam odlučila živjeti ovdje, ako sam se odlučila baviti aktivizmom i učiniti neke promjene unutar sistema, onda trebam zaboraviti da neke stvari mogu puno bolje.

Kažete da šaljemo pogrešne signale prilikom saradnje sa nadležnim institucijama, tražimo previše ili ne znamo postaviti zahtjeve?

Ines Kavalec: Možemo mi tražiti svašta, ali od toga nema ništa, tu crpimo energiju, a nećemo dobiti ništa. Naravno niti dozvoljavam da se omalovažavam, niti ja niti moja porodica, niti druge porodice, da se doživljavaju kao što sam rekla socijalni slučaj. Ali, nekada moramo pristati na manje od onoga što treba. Zašto to ističem, mnogi zakoni koje “guramo”, koje pokušavamo bi bili velika stvar za ove porodice bar, za ovu populaciju ili priličan broj ove populacije. Teško je donositi nove zakone, jer uvijek se postavlja pitanje “koliko košta”. To traje, ja sam toga vrlo svjesna, da upravo možda i moje dijete i porodica neće uživati u nečemu za šta se mi zalažemo. Hajde da ne budemo sebični, niti da se rukovodimo – šta me briga to meni ne treba – jer sve što uspijemo će upravo trebati nekoj novoj porodici, jer će im olakšati život.

Napravimo sistem za neke nove porodice. Porodice će postojati, djeca će se s poteškoćama rađati, nikada neće nestati. Hajde da mi napravimo sistem koji će spremno dočekati one koji su različiti po nečemu.

Kako biste ocijenili saradnju sa Centrom za socijalni rad? Da li tamo rade sposobni ljudi, koji čuju vaše probleme? Prema iskustvima mnogih osoba s invaliditetom i udruženja, u tim službama i ustanovama ne rade adekvatne i stručne osobe.

Ines Kavalec: Kao udruženje “Dajte nam šansu” imamo potpisan sporazum o saradnji sa Kantonalnim centrom za socijalni rad i prilikom našeg zajedničkog rada imamo vidne pomake. Na način da, obzirom da oni kao Centar za socijalni rad trebaju imati evidenciju porodica koji imaju člana sa teškoćama u razvoju, a moramo priznati da mnoge porodice niti su na društvenim mrežama, niti prate medije, ni printane, ni vijesti i tome slično, pa ne mogu biti dodatno informisani. Oni su negdje detektovali porodice koje su željele da koriste usluge servisnih centara, gdje smo sasvim sigurni da trebaju neku od naših usluga, gdje smo im dostupni i na taj način su nam slali spisak porodica, koje smo mi terenski obilazili i koji su danas korisnici usluga servisnih centara. Sigurno preko 200 porodica ima koje smo u suradnji sa centrom za socijalni rad, pružili podršku porodicama.

Dok ja kao roditelj nemam nekog kontakta sa centrom za socijalni rad. Mislim da centri za socijalni rad nedovoljno vode brigu konkretno o ovoj populaciji. Na primjer, kada dijete napuni 18 godina, vi morate svu invalidninu koju dijete troši, pravdati računima, na šta ste potrošili i sl.

Za 18 godina, meni nikada niko nije došao iz centra za socijani rad.

Smatram da bi centar za socijalni rad trebao imati procjenu stanja, anamnezu porodice, jer ni svaka porodica ne treba isto. Nekoj porodici je potrebna finansijska podrška, nekoj psihološka, dok nekoj mobilni tim ili pak savjetodavna. Upravo na tom polju mi pokušavamo osvijestiti, raditi sa centrom za socijalni rad, u smislu da smo mi produžena ruka centara za socijalni rad. Mislim da politika rada centara za socijalni rad nije dovoljno fokusirana na ovu populacuju.

Da li službe socijalne zaštite, odnosno centri za socijalni rad doprinose informisanju osoba s invaliditetom o njihovim pravima? Kako ste vi kao roditelj saznali za svoja prava?

Ines Kavalec: Postoje roditelji koji nakon što su postali roditelji djeteta s poteškoćama u razvoju, kažu to je od Boga i oni se zatvore između četiri zida. Imate roditelje koji itekako žele pomoći svom djetetu. Ja sam sasvim slučajno saznala za prava roditelja sa poteškoćama, kao i prava koje ima moj sin kao osoba s invaliditetom. Kroz razgovor s nekim roditeljima koji imaju dugogodišnje iskustvo u tome, definitivno, niti jedno pravo nije transparentno kada su ove porodice u pitanju. Ovdje govorimo o uvezanosti, mi ne možemo pričati samo o centrima za socijalni rad. Ovdje mora biti uvezanost. Gdje se prvo detektuje dijagnoza, nego na klinici, dakle zdravstvo i centar za socijalni rad moraju biti uvezani. Ako neko detektuje da je to Downov sindrom, autizam, nije važno koja dijagnoza, ono automatski treba da se proslijedi centrima za socijalni rad. Centri za socijalni rad bi tad trebali otići u porodicu, upoznati se sa članovima i vidjeti šta je tu u tom momentu njima potrebno. To je toliko jednostavno, toliko jednostavnih modela ima, a roditelji ne znaju. Ne govorim za osobe s invaliditetom, dakle moje dijete ne bi nikada saznalo, jer nije sposobno da sazna. Ali, ja kao roditelj sam saznala u hodu, to je definitivno tačno. Kada je moj sin imao sedam godina sam saznala da ima pravo i na banjsko liječenje, gdje je upravo zahvaljujući tome i prohodao. Dakle, nikad niko mi to nije rekao niti me uputio da imam to pravo.

Prava osoba s invaliditetom su svjesno “skrivena” ili nisu transparentna?

Ines Kavalec: Pa mogu reći da nisu transparentna. U našem Udruženju imamo pravnika koji se usko opredijelio baviti samo ovom populacijim. Dakle, dnevno veliki broj roditelja zove, da bi saznali koja prava imaju, kako ostvariti pravo, jer to ne znaju. Mislim da je uvezanost zdravstva, socijalne zaštite i obrazovanja neophodno. Svaki zakon, svaki pravilnik koji se tiče ove populacije, nije toliko jasan i precizan da biste vi znali reći ovo je krivac za određeni propust ukoliko se desi. Zakoni i pravilnici su napisani da ih možete tumačiti svako na svoj način. I to je s namjerom napravljeno.