Razgovarao: Eldar Abaz
O položaju osoba koje boluju od cerebralne paralize i o samom položaju osoba s invaliditetom u društvu, razgovarali smo sa prof. dr sci. med. Emirom Švraka, direktoricom Saveza udruženja osoba s cerebralnom paralizom Federacije Bosne i Hercegovine. Savez se zalaže za podsticanje i provođenje mjera za unapređivanje socijalne i zdravstvene zaštite, odgoja, obrazovanja, rehabilitacije, osposobljavanja, zapošljavanja i društvenog života osoba s cerebralnom paralizom. Također vrši podsticanje i provođenje mjera socijalne rehabilitacije, psihološke podrške, psihosocijalnog tretmana. Socijalno-pedagoška podrška, pomoć pri socijalnom uključivanju, djelatnost socijalne zaštite bez smještaja za osobe s invaliditetom su također segmenti za koje se zalaže Savez.
Važno je istaći i to da Savez kroz svoje aktivnosti temeljene na ciljevima, istraživanjima, edukacijama i projektima teži ka poboljšanju kvaliteta života porodica osoba s cerebralnom paralizom i drugim psihofizičkim teškoćama, podstiče stvaranje novih vrijednosti prilikom rehabilitacije osoba s psihofizičkim i senzornim poteškoćama i na taj način predstavlja oslonac zajednice za realizaciju socijalne inkluzije.
Prema vašem mišljenju koliko je bosanskohercegovačko društvo upoznato sa pojmom cerebralna paraliza i sa svim onim što ona nosi?
Emira Švraka: Cerebralna paraliza je najkarakterističnije višestruko oštećenje s dominantnim tjelesnim oštećenjem. Pored oštećenja skeleta i motorike kod djece s cerebralnom paralizom se javljaju i oštećenja vida, sluha kao i oštećenja govora. Znatan broj djece i adolescenata s cerebralnom paralizom jesu i osobe s intelektualnim onesposobljenjem i drugim višestrukim/multiplim teškoćama, čime je proces habilitacije, edukacije i socijalizacije još teži i složeniji. U Kantonu Sarajevo postoji veći broj zdravstvenih i obrazovnih institucija koje se bave habilitacijom, rehabilitacijom i obrazovanjem djece s razvojnim teškoćama, ali ne postoji jedinstvena baza podataka o osobama s razvojnim teškoćama. Bosanskohercegovačko društvo je nedovoljno upoznato s problematikom porodica djece/osoba s cerebralnom paralizom. Nažalost, osobe s razvojnim teškoćama, nikada nisu prioritet vlasti, ni prije ove teške epidemiološke situacije, a ni u toku iste.
Da bi se situacija poboljšala potrebno je prvenstveno inicirati projekat otvaranja registra cerebralne paralize na svim nivoima (kantonalnim, federelnim i državnim) kao neophodnog faktora savremene razmjene podataka u cilju narednih studija i uvezivanja u Evropski Registar, zatim formiranje zajedničkih kontinuiranih preventivnih mjera po biopsihosocijalnom principu, ostvarivanje prava djece i adolescenata s teškoćama u učenju na svim nivoima političke i zakonodavne vlasti.
Također je potrebno kontinuirano finansijski podržavati rad Saveza osoba s invaliditetom,ali i rad drugih Saveza unutar VOOSI, okupljenih u Vijeću organizacija osoba s invaliditetom FBIH, te inkluzivno obrazovanje od vrtića do fakulteta.
Važno je realizovati programe profesionalne orijentacije i zapošljavanja, kontinuirano educirati nastavni kadar u kompletnom obrazovnom sistemu, zatim zdravstvene radnike uključene u rehabilitaciju osoba s cerebralnom paralizom i drugim teškoćama, te roditelje djece sa i bez teškoća u učenju.
Kako biste prema svom dosadašnjem iskustvu ocijenili inkluziju u obrazovnom sistemu Bosne i Hercegovine?
Emira Švraka: Identifikovana su četiri područja inkluzivnih praksi, prvo i osnovno formiranje mobilnih timova ili stručnih grupa koje se sastoje od posebnih pedagoških radnika kao što su psiholozi, defektolozi, socijalni radnici i sl. koji rade preko pedagoških zavoda, zatim zapošljavanje pedagoških i zdravstvenih radnika u školama, pružanje edukacije i stručne obuke putem pedagoških zavoda, te osiguravanje sredstava za škole (kao što su udžbenici, prijevoz i sl.). Navedene inkluzivne prakse ne primjenjuju sva ministarstva obrazovanja, nego one predstavljaju sažeti pregled praksi u čitavoj zemlji. Mobilni timovi djeluju u Kantonu Sarajevo, Hercegovačko-neretvanskom kantonu i Republici Srpskoj.
Međutim, kanton poput Zeničko-dobojskog formirao je timove za podršku na nivou škola koji se sastoje od pedagoga, nastavnika i roditelja čiji je primarni zadatak da identifikuju vrstu pomoći i sredstva potrebnih za obrazovanje djece. Inkluzija u obrazovanju u Bosni i Hercegovni se različito sprovodi, u odnosu na entitete i kantone i ne postoji usklađenost u radu tri neophodna ministarstva, na svakom nivou vlasti, ministarstva za obrazovanje, rada i socijalne politike i zdravstva. Ova tri ministarstva bi trebalo da djeluju koordinirano bez obzira koji je primarni problem djece/osoba s cerebralnom paralizom i drugim teškoćama.
Za uspješnu obrazovnu inkluziju neophodna je aktivna uloga porodice, kako u zastupanju prava svoje djece na odgoj i obrazovanje, tako i u saradnji sa odgojno-obrazovnim ustanovama.
Kroz vaše iskustvo, šta je potrebno obezbijediti kako bi se kvaliteta života osoba s invaliditetom unaprijedila?
Emira Švraka: Krajnji cilj re/habilitacije u toku koje se sprovodi kontinuirana saradnja pacijenta, njegove porodice i rehabilitacionog tima, jeste poboljšanje kvaliteta života bolesnika/povrijeđenog i njegove porodice, posebno kada je riječ o djetetu s razvojnim teškoćama. Pružanje podrške porodici djece s cerebralnom paralizom i drugim razvojnim teškoćama ima za ciljeve prvenstveno omogućiti roditeljima da izraze svoja iskustva, poboljšati njihovu sposobnost prepoznavanja i regulisanja vlastitih osjećanja. Također važno je i samo suočavanje s problemima i načinima nošenja s istim, naučiti kako se nositi s članovima porodice i širim okruženjem, te potrebno je usmjeriti i osvijestiti eventualne probleme odnosa u porodici, ali i jačanje roditeljskih kompetencija.
Ako je porodica posebno napregnuta, treba da postoje servisi za kratki ili duži odmor da pruže njegovateljima vrijeme za njih same. Programi porodične podrške mogu pružati podršku i informacije osobama s intelektualnim i razvojnim teškoćama i njihovim porodicama, i u ličnim i porodičnim krizama.
Bosanskohercegovačko društvo, kao i mediji ne pridaju toliko značaja osobama s invaliditetom – zbog čega je to tako?
Emira Švraka: Potrebno je pomoći medijima i organizovati kontinuiranu edukaciju novinara, ali i mladih o složenoj problematici porodica osoba s psihomotoričkim i senzornim teškoćama. Oni koji rade u medijima tokom svog obrazovanja nisu imali priliku da se educiraju o konkretnim potrebama i pravima ove populacije. Činjenica je da mediji nemaju sistemski pristup ovoj problematici i uređene programe, nego informišu prema prilici ili nekom datumu.
Međutim, treba ocijeniti pozitivnim doprinos Federalnog ministarstva rada i socijalne politike (FMRSP) u provođenju entitetske Strategije za izjednačavanje mogućnosti za osobe s psihofizičkim i senzornim teškoćama kroz nastavak kreiranja mehanizama za njegovo provođenje u pet kantona koji nisu bili obuhvaćeni ovim procesom u 2012. godini. Pokrenut je proces evaluacije usvojene Strategije u kojem je učestvovalo sedamdeset devet nadležnih federalnih i kantonalnih institucija, dostavljajući podatke o stepenu primjene Strategije koji se nalaze u njihovoj nadležnosti.
Jedan od zaključaka sastanka jeste da će Federalno ministarstvo rada i socijalne politike kao resorno ministarstvo za pitanja osoba s invaliditetom inicirati zaključak prema Vladi Federacije Bosne i Hercegovine da osobe s invaliditetom budu prioritet za pomoć u rješavanju problema izazvanih pandemijom COVID-19.
Koliko su programi zapošljavanja, edukacije i zakonske regulative prilagođene osobama koje boluju od cerebralne paralize?
Emira Švraka: Problemi socio-ekonomske prirode (nedostatak porodičnih finansijskih izvora, nezaposlenost, slabo obrazovanje roditelja, neodgovarajuća njega i nedostatak razumjevanja šire zajednice) mogu da doprinesu pogoršanju kvaliteta života pacijenta. Ovo je posebno izraženo u nisko budžetnim i srednje budžetnim zemljama, gdje sistemi socijalnog i zdravstvenog osiguranja nisu dobro razvijeni.
Danas u Bosni i Hercegovni djeca s cerebralnom paralizom (CP) nemaju potpuno besplatnu zdravstvenu njegu, kao što je to u razvijenim zemljama, tako da teškoće nastale zbog njihove bolesti za djecu i roditelje su problemi koji mogu izazvati depresiju. Ne treba zaboraviti da niski socio-ekonomski uslovi sami po sebi mogu dovesti do nižeg kvaliteta života.
Da li postoji uspostavljen tim stručnjaka za edukacije i rad sa porodicama osoba s cerebralnom paralizom? Ako ne, na koji način se to može postići?
Emira Švraka: U Savezu udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH u svakom projektu radi interdisciplinarni tim, najčešće sastavljen od ljekara specijaliste fizikalne medicine i rehabilitacije, fizioterapeuta, defektologa, pedagoga, psihologa, art terapeuta, muzikoterapeuta i arhitekte, koji educira ne samo porodice djece/osoba s cerebralnom paralizom, nego i lokalne timove stručnjaka u udruženjima.
Zahvaljujući udruženjima kao što je ovo, radi se na tome da se svakodnevni život osoba s invaliditetom poboljša, a nepravilnosti načinjene nemarom institucija isprave u što kraćem roku.
Za poboljšanje života osoba s invaliditetom u društvu potreban je zajednički rad svih institucija nadležnih za ovu problematiku, ali i same porodice.
